亲爱的伙伴: 2021,一路有你。在刚刚过去的春天里,我们与广大支持伙伴一起,开启了一项项新征程,为罕见病病友带来了一系列好消息,来一睹为快吧—— 2月28日第14个国际罕见病日前后,我们以“罕见的骄傲”为主题,感召广大病友讲述倍感骄傲的时刻,传递力量与勇气,同时举办了研讨会、音乐会等,线上线下好戏连台,携众多伙伴一起发声,让罕见被看见。国内首条罕见病心理热线也正式开通; 罕见病医疗援助工程步入第四年,罕见病创新服务与多方共付研讨会召开,《2020罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》发布,全面总结“多方共付”实践经验,项目团队在山西展开走访,新一轮援助与新的专项基金启动; “罕见病+创新”迈入新纪元,《罕见病全球科技创新白皮书》第一辑正式发布,首期“罕见病科技创新加速营”启动,遵循“以患者为中心”,把罕见病患者的痛点需求与高校、企业、创新团体相链接,共同探索罕见病问题的创新解决方案; 多个项目、活动稳步展开,博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会圆满举办,遗传性血管性水肿、法布雷医患交流会等线下活动开展,“行业观察”、“异域罕声”栏目好文不断; 纪实视频、科普漫画继续带你感受不凡人生、认知罕见病知识,面对视神经脊髓炎,罕见病家庭的爱与坚持,面对发作性睡病,公众可以为病友做的努力,请听我们的讲述; 另外,我们的北京办公室搬新家啦!新的通讯地址已在月报末尾更新,广大伙伴联系我们请留意。以上种种精彩,快快下拉阅读吧! |
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国内首条罕见病心理热线——脱髓鞘心理热线正式开通! |
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行业观察
罕见病病友,如何成为创新服务的提供者?
在公共管理学中,灾害危机管理常常把受灾人群作为危机应对过程中的重要角色,在罕见病领域,亦是如此。这四个案例,均是由患者根据自身需求,主动发明、设计了产品,解决了相应问题。当然,仔细了解后,我们会发现,这些美妙产出无一不是患者得到了多方支持后诞生的——了解详情>>
两会闭幕,全面盘点罕见病相关提案 我们对7位代表、委员及农工党中央提出的有关罕见病的提案、议案或建议进行了梳理,归纳成六个部分,来看看今年大家具体都探讨了哪些内容吧!了解详情>>
开启罕见病保障“多方共付”之门的四把钥匙
“多方共付”罕见病保障模式,渐成业内共识。那么,如何更好地推广这一模式,让罕见病保障体系在更多省市落地呢?从已有的经验出发,“多方共付”模式有四个“多样性”,也可以看作开启罕见病保障之门的四把“钥匙”——了解详情>>
异域罕声
疫情下的弱势社群关怀:罕见病社群的观点及建议 本文深入探讨了目前为止疫情对罕见病社群带来的影响,以及疫情是如何加剧患者本就弱势的生存状况。尽管我们仍面临新冠疫情危机,但希望到2030年回顾此次疫情时,能够将其视作助推器:帮助万千弱势人群最终获得综合且完整的有效健康护理。了解详情>> |
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