·2021年1月-4月·

亲爱的伙伴:

2021,一路有你。在刚刚过去的春天里,我们与广大支持伙伴一起,开启了一项项新征程,为罕见病病友带来了一系列好消息,来一睹为快吧——

2月28日第14个国际罕见病日前后,我们以“罕见的骄傲”为主题,感召广大病友讲述倍感骄傲的时刻,传递力量与勇气,同时举办了研讨会、音乐会等,线上线下好戏连台,携众多伙伴一起发声,让罕见被看见。国内首条罕见病心理热线也正式开通;

罕见病医疗援助工程步入第四年,罕见病创新服务与多方共付研讨会召开,《2020罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》发布,全面总结“多方共付”实践经验,项目团队在山西展开走访,新一轮援助与新的专项基金启动;

“罕见病+创新”迈入新纪元,《罕见病全球科技创新白皮书》第一辑正式发布,首期“罕见病科技创新加速营”启动,遵循“以患者为中心”,把罕见病患者的痛点需求与高校、企业、创新团体相链接,共同探索罕见病问题的创新解决方案;

多个项目、活动稳步展开,博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会圆满举办,遗传性血管性水肿、法布雷医患交流会等线下活动开展,“行业观察”、“异域罕声”栏目好文不断;

纪实视频、科普漫画继续带你感受不凡人生、认知罕见病知识,面对视神经脊髓炎,罕见病家庭的爱与坚持,面对发作性睡病,公众可以为病友做的努力,请听我们的讲述;

另外,我们的北京办公室搬新家啦!新的通讯地址已在月报末尾更新,广大伙伴联系我们请留意。以上种种精彩,快快下拉阅读吧!

如果您愿意和我们一起

罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境

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二月,我们一起传递“罕见的骄傲”

他叫子杨,杜氏肌营养不良患者,立志长大学医,去破解自己基因里的生命奥秘。生而罕见的命运,成为追逐梦想的动力,这是子杨的骄傲,也是更多病友的人生写照——

你因何而骄傲?


她是董女士,多发性硬化症患者,43岁,女儿上高中,丈夫为照顾日常生活辞职在家,这是她的日常生活,也是很多病友的生活缩影——

罕见病日=罕见的日常


这个二月,在我们的倡议下,许多病友、家属向大家讲述了身为罕见生命的骄傲,点击阅读——

“疾病的最新资讯,我坚持5年发了900余篇”

“听着女儿的琴声,是我最骄傲的时刻”


2月27日,我们在济南举办研讨会,深入探讨更多罕见病服务模式,同时在全国率先发布《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》——

罕见病创新服务与多方共付研讨会召开,《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》发布


国际罕见病日前夜,我们用一场暖心的音乐会,伴随15位罕见病病友连线讲述“骄傲时刻”,告诉大家,生命可以怎样绚烂——

公益音乐会+创新白皮书|国际罕见病日主题活动


2月28日,《中国罕见病行业观察2021》发布,回顾过去十年中国罕见病领域发生的诸多变化,从中总结经验和模式,对未来提出对策和建议——

罕见病女儿被判“活不过20岁”,倔强母亲努力16年终破“魔咒”


因为以上这些故事、活动和报告,罕见生命被集中地“看见”,但我们更希望,在国际罕见病日这一天之后,这份热情与爱仍能延续——

说不完的“骄傲”,道不尽的感谢

总结展望,继续前行:

罕见病医疗援助工程步入第四年

自2018年2月28日宣告启动,“罕见病医疗援助工程”已走过三个年头,正式步入第四年。

截至2021年4月末,项目累计援助病友979人, 累计拨付善款超1300万元,受益人数超过4000人,援助病友来自30个省市自治区,涵盖59个病种。

2020年以来,项目组总结过往执行经验,积极探索民间慈善力量参与多方共付的罕见病保障模式,先后发起浙江、山西和山东三个专项,联合各方力量攻克罕见病医疗保障的最后一公里。

2021年3月,我们启动了罕见病医疗援助工程第四期,并与京东健康联合发起“罕见病医疗援助工程-京东健康罕见病关爱基金”,力求通过全国项目(包括:京东健康专项)和各地区专项的形式,支持各地罕见病病友,更有针对性地响应国家、地方罕见病保障政策,为搭建多方共付的罕见病保障模式,助力罕见病患者家庭脱贫攻坚,提升罕见病群体生命权、健康权获得感贡献民间力量!

3月14日至16日,走访团队跨越800多公里,对山西地区3个城市的5个罕见病家庭进行走访,涉及4个罕见病病种,深入了解了山西地区罕见病群体现状与需求。

走访中,我们欣慰地了解到,一位项目援助的戈谢病小女孩因为能够足量用药,身体越来越好,她说:“谢谢爸爸妈妈对我的照顾,我长大一定会加倍地对你们好,也谢谢所有帮助我的叔叔阿姨,希望所有和我一样的小朋友,都能够顺利用药,健健康康地长大!”——

罕见病医疗援助工程山西专项走访纪实

罕见病+创新=更多美好!

罕见病群体面临的问题是方方面面的,药物以外的科技与创新可以形成新的解决方案,帮助病友们获得更好的生活质量。

2月27日,病痛挑战基金会与全球最顶级的创新平台Plug and Play联合发布了《罕见病全球科技创新白皮书系列一:药物以外的解决方案在哪里》,并在3月28日联合发起“2021罕见病科技创新加速营”。

同时,关于罕见病患者的痛点与解决方案也在持续征集中。我们期待,在“以患者为中心”的理念下,让“罕见病”+“创新”诞生更多美好。

白皮书:目录及下载方式案例选(一)案例选(二)

加速营:开营回顾

患者痛点:14个痛点的发布及征集启动系列一系列二系列三

国内首条罕见病心理热线——脱髓鞘心理热线正式开通!

2021年2月27日,国内首条罕见病心理热线——脱髓鞘心理热线正式开通!在27、28两天的时间里,就已收到11人次,222分钟的脱髓鞘病友/家属来电。

本热线是“鞘动未来——2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目”中的子项目点亮心灵的重要内容之一,引进专业心理咨询服务团队,帮助有需要的病友及家属在第一时间进行情绪疏导以及危机干预。并会定期安排专业心理知识公开课和群体心理咨询互动活动,帮助脱髓鞘群体自我成长、悦纳自己,活出精彩人生!

系列活动

2021博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会

1月9日,患者组织、政府、医院、科研、企业、媒体等多方力量汇聚,基于乐城先行区医疗政策优势,共同探讨罕见病患者用药可及性问题的解决。了解详情>>

遗传性血管性水肿(HAE)诊疗与保障交流会

3月20日-21日,来自全国各地的HAE病友相聚杭州,交流诊疗经验,聆听专家科普,了解相关政策,展望HAE群体今后更美好的未来。了解详情>>

法布雷医患交流会上海站

4月24日,来自全国各地的法布雷病友及家属和长三角地区的医学、护理专家及行业伙伴等近50人出席会议,交流分享,共同期待病友群体早日看到用药曙光!了解详情>>


行业观察

 

罕见病病友,如何成为创新服务的提供者?

在公共管理学中,灾害危机管理常常把受灾人群作为危机应对过程中的重要角色,在罕见病领域,亦是如此。这四个案例,均是由患者根据自身需求,主动发明、设计了产品,解决了相应问题。当然,仔细了解后,我们会发现,这些美妙产出无一不是患者得到了多方支持后诞生的——了解详情>>

 

两会闭幕,全面盘点罕见病相关提案

我们对7位代表、委员及农工党中央提出的有关罕见病的提案、议案或建议进行了梳理,归纳成六个部分,来看看今年大家具体都探讨了哪些内容吧!了解详情>>

 

开启罕见病保障“多方共付”之门的四把钥匙

“多方共付”罕见病保障模式,渐成业内共识。那么,如何更好地推广这一模式,让罕见病保障体系在更多省市落地呢?从已有的经验出发,“多方共付”模式有四个“多样性”,也可以看作开启罕见病保障之门的四把“钥匙”——了解详情>>


异域罕声


疫情下的弱势社群关怀:罕见病社群的观点及建议

本文深入探讨了目前为止疫情对罕见病社群带来的影响,以及疫情是如何加剧患者本就弱势的生存状况。尽管我们仍面临新冠疫情危机,但希望到2030年回顾此次疫情时,能够将其视作助推器:帮助万千弱势人群最终获得综合且完整的有效健康护理。了解详情>>

我们搬家啦!

人间四月天,r经过一周的忙碌后,我们顺利完成了搬家,无比感谢志愿者小伙伴们的鼎力相助!病痛挑战基金会北京办公室通讯地址也有所变更——了解详情>>

下面,来欣赏最新的短片和漫画吧~

(点击相应图片或标题即可跳转)

在黑暗中祈盼光亮的姐弟

“爸爸,现在天黑了吗?”

两个小孩在视力下降的时候,都曾问过这句话——在天很亮的时候。这位父亲也就这样眼睁睁看着儿女先后患同一种病、失明,一次次听到这个熟悉却又可怕的问题。

三年来,这对云南昭通乡下的姐弟俩,先后被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病,随着病情的不断发展,濒临失明、行走困难。但他们依然有治疗的希望……

点击此处观看更多短片

遭遇视神经脊髓炎谱系疾病,别怕!|图说NMOSD

视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)多于青壮年起病,女性居多,可致失明、瘫痪,更可怕的是,治疗缓解后还可能频繁复发。我们一起来看看如何更好地对付它,让病友们走向“睛”彩世界!

做梦太多也可能是罕见病?今夜,愿你无梦~|世界睡眠日·图说发作性睡病

晚上睡不着,白天醒不了?睡得太浅还总是做梦?常常从梦中惊醒?在为睡眠苦恼的人们中,有一群伙伴尤其不容易,而且不一定没有你——来认识一下发作性睡病吧!

点击此处阅读更多本系列漫画

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往期工作简报回顾(点击月份即可跳转)

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2018年:7-10月 11月 12月

北京病痛挑战公益基金会 创建
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