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亲爱的伙伴： 今天是感恩节，在这个寒冷亦温暖的日子里，病痛挑战基金会（ICF）希望通过这篇简报，与一直关注和支持我们的你，分享近段时间的工作与故事，和因为你而带来的美好改变： 很多通过“罕见病医疗援助工程”的援助变得越来越好的小朋友； 9月的“99公益日”、“人人公益节”、“2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书发布会”和一场带来很多震撼与感动的摇滚观影会；
10月，著名歌唱家龚琳娜老师教病友们唱歌，度过了一个十分愉快，的下午，《罕见的拥抱》舞台剧登上了“星空艺术节”的舞台，第二届第二期LSD病友组织协作组培训留下很多难忘的瞬间，由中国罕见病联盟主办、ICF等共同协办的首届中国罕见病大会因为有爱，所以同行…… 以上种种，都因为有每一位伙伴的支持而发生。年末将至，感恩一路有你相伴，愿感恩节快乐，永远有幸运和美好相伴！
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如果您愿意和我们一起 为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境 欢迎成为“挑战者” |
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9月8日上午，“生而不凡摇滚观影会”在北京成功举办。约150名各界伙伴欣赏了8772乐队精彩表演，罕见病病友系列纪实短片《生而不凡·人物志》，并与短片主创团队、部分主人公进行了交流。 “我今天6点起来，赶了三个小时的路来到这里，真的觉得太值了！看完后我想对台上的病友们说，身体只是我们来到这个世界上交流的工具，思想才是最有意义和力量的东西。”
“我曾负责过农村的医保工作，深知推进医保的困难和不容易，我回去后，想多了解些资料，希望为推进罕见病医保，尽自己个人的一点贡献。” |
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罕见的TA们感谢每一个支持的你们 ——99公益日回顾 |
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2019年9月11日，《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》正式发布，旨在通过厘清和反映我国淋巴瘤患者的现实状况，提升全社会对淋巴瘤患者的关注，并呼吁各界携手，帮助患者改善生命质量，重拾生活信心。 |
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9月19日，冰桶挑战五周年之际，ICF与新浪微博#人人公益节#一同通过视频、图片、文字，回顾五年前的激情与美好，讲述五年来的历程和故事，告诉大家，一桶冰水浇出了多少奇迹。 #让爱不罕见#话题阅读量超过1.3亿，张泉灵、龚琳娜、蒋瑶佳、岳屾山、姬十三、于光东和众多明星名人纷纷助力，众多网友评论、转发、点赞、捐赠和参与话题。 |
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10月12日，著名歌唱家龚琳娜老师在百忙之中花一个下午的时间，与罕见病病友、残障伙伴、志愿者等小伙伴聚在一起，教大家发声练习和《我们是英雄》、《莫愁前路无知己》两首歌曲。 龚老师的教学轻松欢乐，让小伙伴们感受到唱歌原来是件如此简单、快乐、有益身心的事情。 正如龚老师一直强调的“唱歌不是技巧，是一种发自心底的欢喜和热爱。唱歌是每个人的权利，能使人变得快乐，让每一个生命发光。” |
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“因为有爱，所以同行”，10月19日-20日，由罕见病联盟主办，中国医院协会、中国医药创新促进会、北京协和医院、中国研究型医院学会联合承办，北京罕见病诊疗与保障学会、病痛挑战基金会协办的“2019年中国罕见病大会”在北京举行。 |
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10月20日，《罕见的拥抱》共创舞台剧受邀登上以“包容性艺术“为主旨的2019首届星空艺术节的舞台。 这场全部由罕见病病友/家属创作、编排、演出的舞台剧，以病友们的真实经历为剧本，以艺术化的手法演绎出病痛群体在求学、追梦、社会交往的过程中的酸甜苦辣和心路历程。 两场演出中，台上演员与台下观众不同的人生与情感相互碰撞、产生共鸣，再一次以艺术的形式，向公众传达罕见病、残障群体最真实的状态与经历，拥抱每一种相同与不同。 |
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10月27日-29日，第二届LSD病友组织协作组培训第二期在北京圆满举办，五种病友组织的病友骨干、代表再次相聚北京，回顾总结、学习探讨，一切为了更美好的未来。 2019年，溶酶体贮积症群体已经收获了一些好消息，2020，大家向着曙光前行，坚持着，憧憬着，有信心，就有希望！ |
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