基本信息

姓名：韦萱茹    

性别：女

受助人职业：大化县大化镇流水村鸣凤教学点四年级

受助人诊断信息

受助人疾病名称：重型β地中海贫血

受助人所在医院：解放军第九二三医院

家庭经济背景简介：家里六口人，妈妈常年在家照顾两个年幼的孩子，和协助奶奶一起照顾生病在床的爷爷，没办法外出挣钱，只能在家做些农活，一家的生活重担全靠爸爸一个人努力工作维持，收入总是收不抵支。

项目目标：为地贫患儿韦萱茹筹措医药费。

经济情况说明：六口之家，家里两个重病患者，长期需要高昂费用买药治病，就一个主力挣钱，收入有限，每月都要借钱过日子，是立卡贫困户，生活步步为艰。

求助原因：六口之家，家中只有几亩田地，没有其他经济来源，家庭的经济重担全压在孩子爸爸一个人身上，仅靠到广东打工月薪两三千元支撑这一大家庭，一个月的收入不仅要支付全家人的生活开支，还要给患病的萱茹治疗，还要爷爷也需要长期用药，因家庭贫困，2016年，被识别为大化县建档立卡贫困户，至今还没有脱贫。现面对几十万的是高昂手术费，家人无力全部凑借，急需筹款。

治疗方案：体检合格已开始服用术前药，预计下个月左右入院手术。

项目介绍：

一纸诊断犹如晴天霹雳

我叫覃某利（化名），是一个患重度地中海贫血症孩子的母亲。女儿韦萱茹5个月在时，因面黄肌瘦、发育迟缓等症状，被医院诊断患有重型β地中海贫血，这一纸诊断，犹如晴天霹雳，把我们全家人打个措手不及，感觉天都塌了下来，作为她的母亲，我更是痛不欲生！

病情确诊四处求医 贫困家庭更是雪上加霜

萱茹被确诊后，我带着她开始了漫长的求医之路。先后辗转大化、南宁、广州等地寻医，致使本来就窘困的家庭生活愈发艰难，家庭的重担全压在爸爸一个人身上，一个月的收入不仅要支付全家人的生活开支，更需要支付萱茹定期的输血和除铁治疗费用，生活举步维艰。

近几年，因大化县的血源紧张，韦萱茹的爸爸还要每个月回家接她到广州去进行输血治疗然后再送回来，这对已经贫寒的家庭来说更是雪上加霜。因家庭贫困，2016年，我家被识别为大化县建档立卡贫困户，至今还没有脱贫。

尊重生命 再难也不要放弃

尽管面前困难重重，很多人都劝我们放弃，劝我们要理智一些，但我们还是选择坚持！因为，坚持是对生命的最大尊重，既然一个生命来到了世上，我们就应该对她负责，没有剥夺生命的权利，所以，我们一直坚持着。孩子除了每月要输血，还要打去铁药或吃除铁药，这么多年来我都带着女儿在家和医院之间来回跑！

和弟弟配型成功急需帮助

2019年2月我们带着女儿和她弟弟去医院配型，所幸的是，结果出来后医生说可以做造血干细胞移植手术，手术时间拟定在2019年5月份，手术大概需要30万的费用。听到这个好消息，我们喜极而泣，女儿的生命终于有了延续的希望！但高兴之余又陷入了绝望，本就家徒四壁，又何来余款支付这高昂的手术费用！我们苦苦支撑坚持了十一年，眼看有了希望却又濒临绝望，但是我们真的不想放弃！

项目预算：

萱茹与弟弟配型成功，计划进行造血干细胞移植手术，但高昂的移植费对于贫困户来说是个逾越不了的难关。本项目不收取管理费，计划募集25万元用于萱茹的移植手术等相关治疗。

执行方案：

萱茹已完成术前体检，并在医生指导下服用术前药物，计划在5月份进行造血干细胞移植手术 ，我们将根据萱茹身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于萱茹当前阶段的治疗。

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。

该项目已在 微博公益 平台发布