不难发现，照片里有一位白化病志愿者，他们的面前，是硬皮病病友翘首企盼的药品；而我们也是看到这张照片，才知道为病友取药的志愿者中，就有病友的参与。不必言说，不必宣传，为了全国罕见病病友的“救命药”，一场多方积极参与的大行动，融化了二月新冠病毒带来的坚冰。

罕见病的医疗资源本就比较稀缺、集中，受疫情带来的诊疗、交通不便所影响，许多罕见病病友出现了断药情况，严重者甚至危及生存。2月，中国罕见病联盟联合病痛挑战基金会，启动“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”，收集患者紧急用药需求，协调各方努力提供用药。

欣喜的是，从病友组织、医院、医生到企业、志愿者等各界伙伴，一听说此项目，均倾力支持。往往为了解决一个患者的用药需求，工作人员联系医院、协会、医药企业、商业公司、DTP药房、物流机构，大家纷纷伸出援手，众志成城，终于合力解决问题。

截至4月8日，项目组收集到来自29个省市自治区的444条求助申请，涵盖29个病种，其中湖北地区用药申请有40条。在多方努力下，已为382名病友需求提供解决方案。

点击以下标题，了解这一暖心行动背后的更多故事：

》新华社报道：疫情下的“国际罕见病日”，并不孤独的战斗

》典型案例：多方合力保障广大硬皮病病友用药

》项目进展：为病友寻找的，不仅是药，更是希望

》深度观察：中国罕见病联盟与病痛挑战基金会联合行动全纪录

“感谢你，帮助过我的医生；感谢你，抗击肺炎疫情的医生。”上图中这个可爱的小姑娘是“蝴蝶宝贝”，罕见病大疱性表皮松解症患者，视频里，伴随着这句感谢，她向湖北战疫前线的医护工作者送上亲手画的画，希望他们一定要“平平安安地回来”。

每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年国际主题为“We are the 300 million”，据最新研究，全球约有3亿人受罕见病影响。2月，我们和近百家罕见病组织、多方机构共同发起“三亿个感谢”活动，号召全球罕见病病友和公众，通过文字、视频等方式，向医护工作者表达感谢，为战疫者加油！

身处罕见病病友的视角，我们希望大家意识到，医生不仅是非常时期挺身而出的英雄，更是每时每刻带给病人温暖与希望的伙伴。发起后，我们得到了来自全球广大病友和各行业伙伴的踊跃支持，微博话题、抖音视频、腾讯新闻平台等全网总传播量突破2000万，快点击以下链接，感受这份二月末的美好吧：

暖心医患故事合集：第一辑 第二辑 第三辑

——你的爱与付出，我们一直都明白！

全球感谢视频合集：病友明星 国际伙伴 行业老友

——汇聚罕见的力量，为生命加油！

罕见病日高潮汇总：深度视频+深度好文+走心诗歌+传播综述

——重重精彩一起奉上，尽情品读吧！

 “是你们让我们知道，在我们的背后有很多人和我们站在一起，在帮助着我们、支持着我们，让我们在这条艰辛的道路上充满勇气与力量，让我们能够披荆斩棘，不退缩、不放弃。”

“最无助的时候能得到你们的帮助，让我们做父母的看到了希望之光，感谢有你！”

这是两个受助宝宝的家长分别写给项目组的话，两年来，罕见病医疗援助工程收到了许多来自受助家庭的感谢。对病友而言，点滴爱心汇聚起的援助资金，不仅意味着一批救命药、一台医疗设备，更是一份同舟共济的温暖，一束照亮人生长夜的希望之光。

2018年起，我们推出“罕见病医疗援助工程”，截至2020年2月项目第二期结束，经审核通过，累计资助善款525人次，资助金额7039848.89元，综合其他援助方式，服务受益家庭985个，受益人数逾2900人，涉及53个病种，覆盖全国29个省市自治区，项目服务微信的好友列表从只有1个病友到如今近2500位病友，两年时间回复的信息不计其数。

连续两期，在我们最为珍视的一项数据“是否给您面对罕见病痛挑战带来信心和希望”中，100%的服务对象都表示项目为其带来了帮助，在项目一期中表示“很有帮助”、“非常有帮助”的病友比例为82%，二期则涨到了91%。

点击阅读详版《罕见病医疗援助工程两周年总结报告》。

2020年，罕见病援助工程启动项目第三期，然而目前资金池已不足以满足求助者的申请，在此，我们希望更多爱心人士加入本项目捐赠人的行列，和我们一起点亮罕见病家庭的希望之光！

最美的牵手，是历经风雨后的相伴到老

多少“白首不相离”的岁月静好，不是一眼万年的神仙爱情，而是命运的风雨洗礼，让平淡相伴的日子，走向了地久天长。一场大病后，黄大哥领悟到，“以前我总觉得两个人谁做事做得多，就应该听谁的。其实两个人的关系，不是靠做得多做得少来衡量的，你心里装的有她，她心里装的有你，这样自然能融洽下去。”