“一千个轮椅有一千个机关；一千个轮椅使用者有一千种协助方式。对罕见病、残障伙伴最好的帮助，就是询问他们需要怎样的帮助。”

两天里，这个充满魅力的舞台走来了一群表演者，在聚光灯下，念诵莎翁名句“生存还是毁灭”，化身“哈姆雷特”、“罗密欧与朱丽叶”的他们，不再只被看到“罕见病”、“残障”的标签。

11月11-12日，北京护国寺西区剧场，ICF和英雄公益基金共同支持和现场协助组织的，由伴路人戏剧工作室发起的北京文化艺术基金2018年度资助项目——“艺术共享·戏剧融合”戏剧艺术走进特殊人群系列戏剧普及活动，迎来了第一次“罕见病专场”。

两天的工作坊，参与者有在校大学生、上班族、罕见病病友、残障人士等各界伙伴，在戏剧体验中，大家感受并了解彼此的世界。

从表演基础，到莎翁戏剧经典片段，大多数伙伴都是第一次尝试戏剧表演，从紧张、好奇、兴奋，到脱开剧本、自由发挥，直至演技炸裂~看看他们怎么说：

戏剧一直是一个看似离我们很远的东西，这种远是指大部分人都是以一个观看者的身份在看戏剧，很少有机会参与到其中。但是戏剧有它很大的魅力，尤其现场的戏剧。今天小小的体验了一把，有趣但未过瘾，希望以后有机会能够更深入的参与其中。

——婷婷

最深刻的应该是指引别人方向的环节，在所有未知的情况下只能靠着彼此的智慧艰难继续。

——木子

我打小就是一个戏精……那天是我第一次走到充满神秘故事的剧场，感受那里的一切，我发现戏剧真的是有疗愈效果的，那天是我最开心的一天，算是零距离接触我喜欢的戏剧，也是我笑出眼泪的一天。

——叶子

这次活动也让无障碍本不完善的场地方决定改善设施。闻此消息，活动发起人、本次工作坊老师青年导演马岩说：这才是这次活动的意义。

冬日里，我们一起“呐罕”！

现场，大家欣赏了“生而不凡·人物志”两期短片。

《瘦瘦的小胖》讲述一个家庭面对普拉德威利综合征的故事。小病友的顽皮可爱，母亲谈起孩子时的真情流露，让凝神观看的大家时而莞尔点头，时而揪心落泪。

《最好的爱情》则通过一对小夫妻的温馨互动，让大家感受到了在罕见病面前，生命彼此相依相伴的那份美好而强大的力量。

由罕见病病友组成的8772乐队，用两首动听的歌曲，把活动推向了全场的高潮，也用音乐告诉来访的伙伴，面对罕见病，也同样可以活得很酷很精彩！

30期5班的同学们，相继分享了此行的感想。有的伙伴谈到疾病对生命的影响；有的伙伴坦然分享了身边亲人患病让自己有了前所未有的思考。大家纷纷表达了在生命的无常面前，希望能够在自己的工作领域，为罕见病伙伴做一些努力和行动的愿望。

最后，捐赠仪式圆满举行，长江商学院EMBA 30期5班向病痛挑战基金会捐赠10万元。

大家登上露台欣赏京城梨园的风景，集体合影留念。这场初冬里罕见生命与长江商学院同学们的相遇，传递着一份“长江温度”，温暖着每一位伙伴。