·2021年5月-8月·

亲爱的伙伴:

  月映佳节,爱满中秋。病痛挑战基金会全体团队,祝福每一位罕见病公益之路的同行伙伴,阖家团圆,幸福安康,共赏明月!

  送别炎夏,我们在罕见病领域又一段火热的奋斗历程也稍作停歇,来看看这个忙碌的夏天,携手多方伙伴的我们,有了哪些工作进展——

  • 7月17日-18日,第三届罕见病合作交流会在京召开,以“支付创新+科技创新+服务创新+药物创新+患者角色创新”为视角,汇聚各方嘉宾探讨罕见病核心议题,线上观看人次逾300万;

  • 7月17日晚,“一切只为你”——Sing for Rare 罕见病公益主题音乐会举办,10组演出嘉宾,从罕见病病友或家属到知名乐队、独立音乐人,为现场200余名观众和线上观看的伙伴们,唱响了不凡生命的蓬勃激情;

  • 病友支持承前启新,“声声不息”公益项目结业,汇报演出上,9位罕见病、残障学员的“有声演播秀”博得喝彩连连,第八届I CAN协力营于8月开营,首次设立系列公开课,向所有小伙伴开放公益研习之旅;

  • 罕见病医疗援助工程、多个组织支持项目继续开展,视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)、多发性硬化(MS)相关公益活动圆满举办,脱髓鞘心理热线发布第一阶段报告;

  • 纪实视频、科普漫继续让公众走进罕见人生,了解疾病知识的同时,感受病痛面前爱与被爱的强大力量。

中秋团圆季,不妨在我们的讲述中,享受一份生命坚韧生长的喜悦吧!

如果您愿意和我们一起

罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境

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五大创新,聚焦罕见

  7月17日-18日,由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2021第三届罕见病合作交流会在京圆满召开,以“支付创新+科技创新+服务创新+药物创新+患者角色创新”为视角,汇聚政府、医学、科研、政策研究、企业、媒体等各界力量,探讨罕见病核心议题与最新动态,点击上图链接可观看大会各论坛全程回放。

  大会设有开幕式、9个主题论坛和多个专题会、卫星会,原中国保监会副主席魏迎宁、北京协和医院院长张抒扬、中国罕见病联盟执行理事长李林康等出席开幕式并发言。大会共有参会嘉宾130余位,支持单位55家,参会机构350余家,包括100余家罕见病病友组织、团体,线上观看人次逾300万,人民日报健康客户端等6家媒体在线直播,新华网、人民网、北京电视台等50余家媒体报道,媒体传播合计1000余次。

  病痛挑战基金会在大会上发布《普惠型保险罕见病保障观察报告》,在国内首次分析了目前全国26个省级行政区、73个地级市的111款普惠型商业补充医疗保险,并提出了多项建议,希望其努力成为罕见病多层次保障的重要一环。如您希望获取本报告,可 点击这里 进行登记,我们将为您发送报告电子版。

  大会特别指出,罕见病患者正在从“创新的需求者”向“创新的提供者”转变,期待推动罕见病病友、病友组织和各相关方不断交流合作,开创中国罕见病领域的美好未来。

  点击了解大会精彩内容:

  开幕式:保障体系建设的多方实践探讨

  各论坛综述:以患者为中心,推动多元创新

  专题会&卫星会:多项罕见病议题的拓展研讨

生命如此美丽,一切为你唱响!

  7月17日晚,“一切只为你”——Sing for Rare 罕见病公益主题音乐会激情唱响。

  从落日余晖到星光满天,10组由罕见病病友或家属、知名乐队、独立音乐人组成的演出嘉宾,带来了震撼全场的音乐表演,近200位罕见病病友和家属、病友组织代表、月捐人、志愿者、企业代表等各界伙伴,与线上观看的伙伴们一起,度过了一个难忘的“不凡生命之夜”!

  点击下方链接,即可了解各嘉宾故事,回看精彩的视频回放:

  生命如此美丽,一切都只为你!

患者援助,我们继续传递希望

  她叫伊伊,来自一个单亲家庭,母女平静的生活被一纸确诊单而打破。伊伊逐渐出现走路姿势怪、爱摔跤,去年,妈妈带着伊伊去了5次北京、3次长沙、1次上海,花光了全部积蓄,最后,竟被确诊为肌萎缩侧索硬化症(渐冻症),那一刻,伊伊妈妈在医院过道哭得不能自已。

  伊伊的病情发展很快,肌肉萎缩、走路困难、蹲下站起非常吃力,渐渐也无法再爬楼梯。经过肺功能测试,伊伊在医生的建议下配了呼吸机。现在,伊伊每次走路只能走上几米,上楼也都需要妈妈背着。

  一个偶然的机会,伊伊妈妈听说并申请了“罕见病医疗援助工程”,工作人员跟她详细沟通了材料的填写,直到接收了善款的那一刻,她还有点不敢相信,这一切是真的——“我们罕见病病人,原来不孤单,我们娘俩,一定不会放弃治疗!”伊伊妈妈期待着,在女儿还能出远门时带她多去远方走走,期待她能回到教室继续学习,为此给她配置了电动轮椅,为她重回学校做好准备。

  “罕见病医疗援助工程”项目启动三年来,希望通过专业、有针对性、全方位的医疗援助,解决病友们普遍面临的求医难、用药难等迫切问题。截至2021年8月底,项目直接援助患者1130人次,拨付善款超过1554万元,涉及61个病种、覆盖全国29个省市自治区,进行了全国7个地区的9次巡诊走访,结合信息服务等,项目总受益人群超过4000人。


极端天气来袭,我们与河南罕见病家庭共同面对

  2021年7月17日以来,河南省内遭遇极端降水天气,灾情紧急,我们于20日晚特别开通“河南洪灾罕见病家人援助通道”,共接到11位求助人的电话,工作人员为其同步救援信息、提供心理疏导等,帮助大家解决燃眉之急。

  一位成骨不全症患者求助,因汛情导致供水停止,用水短缺。我们联系到了郑州某医院的医生,及时与病友取得联系,25日中午,医生带着志愿者团队到病友家中探望,带去6箱矿泉水和2箱自热食品,解决了病友缺水缺物资的问题。

  一些罕见病患者,在汛情中因经济压力出现用药困难,针对这一需求,我们推荐患者申请罕见病医疗援助工程全国专项,并协助患者推进申请流程,帮助其及时用药,减轻病痛。

以“声声不息”,促“生生不息”

  “声声不息”公益项目由病痛挑战基金会、声音王国、中文在线共同发起,声音王国创始人张大为老师担任总指导老师,从全国海选出了18位学员,提供免费培训。历经八个月,学员们成长为具备出色演播能力的有声书主播。首期结业后,5月9日,9位学员代表携手多位指导老师,为现场与线上的1.4万人次观众奉献了一场精彩纷呈的“有声演播秀”。

  “用声音拥抱你”,从绘本故事、网络小说到文学经典,学员们的传神演绎带来了一场“声音盛宴”。中国残疾人联合会副理事长程凯、北京市残疾人联合会理事长吴文彦、中文在线音频业务副总经理陈芳、喜马拉雅有声书主播经纪茗予、声音王国创始人张大为、燕京理工学院传媒学院院长张炜、中国新闻出版研究院副研究员原业伟、连界创新合伙人兼COO黄子芮等嘉宾出席并欣赏了演出,纷纷给予学员高度评价。

  罕见病、残障朋友们,完全可以成为声音世界中的治愈者,我们期待,未来有更多病友,在有声演播中治愈自己、治愈他人,更期待有越来越多的力量,加入到支持罕见病群体个人发展、社会融入的行列中来。

  点击感受精彩演出:

  罕见生命的“声声不息”:用声音拥抱未来!

缤纷活动

亚太NMOSD群体共同“对复发说NO”

2021年NMOSD患者关爱日,联动北京、上海、广州、成都、香港和新加坡、马来西亚、印度尼西亚等地,汇聚国内外患者、医护群体、志愿者,共同号召各界关爱NMOSD病友,一起“对复发说NO”!了解详情>>

中国脱髓鞘疾病患者支持项目暨中国首条罕见病心理热线第一阶段成果发布

脱髓鞘项目组于5月30日举办世界多发性硬化日主题活动,脱髓鞘心理热线开通3个月内,接到全国近90个城市的近300次来电,总时长超过6000分钟,为脱髓鞘疾病患者及家属疏导不良情绪,打造温馨的心灵家园了解详情>>

第八届I CAN协力营公开课持续进行中

I CAN 协力营已举办七届,培养了40余种罕见病的140名营员成为公益“火种”。第八届于8月开营,今年特别增加了系列线上公开课,我们的精品公益课程,小伙伴们可以在线学习啦!点击可观看前四期公开课回放:了解详情>>


罕见病全人康复计划第二期水疗康复营圆满结营

为期三天的罕见病全人康复计划第二期水疗康复营,致力于打造以水疗康复等先进技术为主导的全人康复模式,倡导多学科干预罕见病群体治疗,促进服务对象生理、心理、社会功能改善,期待实现患者的全面康复。了解详情>>

行业观察

 

《医疗保障法(征求意见稿)》公布,涉及罕见病保障的有哪几条?

2021年6月15日,国家医疗保障局发布了《医疗保障法(征求意见稿)》,面向全社会征集意见。我们对该《意见稿》进行了梳理,从五个维度上指出,未来《医疗保障法》如能颁布,将为罕见病群体的诊疗、用药、保障带来怎样的机遇或支持。了解详情>>

 

哪些罕见病用药入围2021年国家医保药品目录调整初审名单?

2021年7月30日,国家医疗保障局组织力量对2021年医保药品目录调整的药品申报资料进行了形式审查,并将通过初步形式审查的药品及相关信息在官网予以公示,我们进行了归纳,结合网友的补充,目前发现共包括32种适应症含国家《第一批罕见病目录》的药物,点击阅读名单:了解详情>>

下面,来欣赏最新的短片和漫画吧~

(点击相应图片或标题即可跳转)

   走出绝望之后,她为用药可及不断行动

多发性硬化,让瑶瑶渐渐无力行走,连抱起女儿都成奢望,一度濒临崩溃。如今,她却可以坦然讲述这一切,是什么支撑着她一路走来?

多发性硬化是一种中枢神经系统脱髓鞘疾病,位于国家《第一批罕见病目录》内,误诊率高、致残率高,但对很多病友来说,这样的悲剧本可以避免,只是国内患者普遍面临确诊难、用药选择少、医疗负担重等困境。短片《让爱可及》,让我们一起支持多发性硬化群体!


点击此处观看更多短片

罕熊说:骨头痛、长不高、O型腿……缺的可能不是钙?

一提到骨骼强健,我们总是想起钙,其实磷也很重要,和罕熊一起了解低磷性佝偻病吧!

罕熊说:宝宝肝脾肿大,因为细胞里充满了“泡泡”?

孩子肝脾肿大的可能原因有很多,这一种尤其凶险,来和罕熊一起了解尼曼匹克病吧!

点击此处阅读更多本系列漫画

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往期工作简报回顾(点击月份即可跳转)

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