亲爱的伙伴: 月映佳节,爱满中秋。病痛挑战基金会全体团队,祝福每一位罕见病公益之路的同行伙伴,阖家团圆,幸福安康,共赏明月! 送别炎夏,我们在罕见病领域又一段火热的奋斗历程也稍作停歇,来看看这个忙碌的夏天,携手多方伙伴的我们,有了哪些工作进展—— 7月17日-18日,第三届罕见病合作交流会在京召开,以“支付创新+科技创新+服务创新+药物创新+患者角色创新”为视角,汇聚各方嘉宾探讨罕见病核心议题,线上观看人次逾300万; 7月17日晚,“一切只为你”——Sing for Rare 罕见病公益主题音乐会举办,10组演出嘉宾,从罕见病病友或家属到知名乐队、独立音乐人,为现场200余名观众和线上观看的伙伴们,唱响了不凡生命的蓬勃激情; 病友支持承前启新,“声声不息”公益项目结业,汇报演出上,9位罕见病、残障学员的“有声演播秀”博得喝彩连连,第八届I CAN协力营于8月开营,首次设立系列公开课,向所有小伙伴开放公益研习之旅; 罕见病医疗援助工程、多个组织支持项目继续开展,视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)、多发性硬化(MS)相关公益活动圆满举办,脱髓鞘心理热线发布第一阶段报告; 纪实视频、科普漫画继续让公众走进罕见人生,了解疾病知识的同时,感受病痛面前爱与被爱的强大力量。
中秋团圆季,不妨在我们的讲述中,享受一份生命坚韧生长的喜悦吧! |
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