亲爱的伙伴: 瑞虎贺岁,新春大吉!病痛挑战基金会全体团队,祝福每一位罕见病公益之路的同行好友,阖家幸福,平安如意,携手为罕见病病友开创虎虎生威的新一年! 从金秋九月到岁末,我们继续开展着多方位的罕见病公益工作: · 患者服务工作稳步推进,覆盖医疗援助、医务社工服务、教育支持、培训赋能、特定灾情紧急援助等; · 开展多元的培训项目、公益活动,支持患者组织发展,推动患者教育; · 针对罕见病领域的热点事件、发展趋势及时发声,翻译海外资料,为问题解决、行业发展建言献策; · 公众倡导持续开展,从线下到线上,从参会到音乐、视频、漫画,我们一直传递着属于罕见病群体的不凡之声! 来看简要汇报吧—— |
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下面,来欣赏最新的短片和漫画吧~ (点击相应图片或标题即可跳转) |
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最后,还有一个重要消息—— 病痛挑战基金会第二届理事会换届会议成功召开! 会议投票选举产生新一届理事会的理事9名,宣布了新一届监事会的监事3名,选举鲁丹为第二届理事会理事长、王奕鸥为副理事长、马滔为秘书长,点击可查看第二届理事会、监事会名单并了解会议详情。 在此,我们衷心感谢第一届理事会、监事会各位成员的陪伴与支持。展望未来,在第二届理事会、监事会的带领与督导下,病痛挑战基金会全体团队,将继续为罕见病群体踏实工作,提供罕见病问题的更多解决方案,扩大罕见病议题在全社会的影响力。 |
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