·2021年9月-12月·

亲爱的伙伴:

  瑞虎贺岁,新春大吉!病痛挑战基金会全体团队,祝福每一位罕见病公益之路的同行好友,阖家幸福,平安如意,携手为罕见病病友开创虎虎生威的新一年!

  从金秋九月到岁末,我们继续开展着多方位的罕见病公益工作:

  · 患者服务工作稳步推进,覆盖医疗援助、医务社工服务、教育支持、培训赋能特定灾情紧急援助等;

  · 开展多元的培训项目、公益活动,支持患者组织发展,推动患者教育

  · 针对罕见病领域的热点事件、发展趋势及时发声,翻译海外资料,为问题解决、行业发展建言献策

  · 公众倡导持续开展,从线下到线上,从参会到音乐、视频、漫画我们一直传递着属于罕见病群体的不凡之声!

  来看简要汇报吧——

如果您愿意和我们一起

罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境

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唱响进博会,为罕见发声

  2021年11月5日-10日,第四届中国国际进口博览会在上海圆满举办,来自127个国家和地区的近3000家参展商亮相企业展,医疗器械及医药保健展作为六大展区之一,汇聚了全球知名医药企业的最新科技成果。

  病痛挑战基金会创始人王奕鸥、秘书长马滔受邀参与了进博会多场论坛、主题发言等活动,向关注进博会的各界伙伴讲述了罕见病群体的现状与需求,由罕见病、残障人士组成的8772乐队唱响原创歌曲,展区响彻罕见生命的激情“呐罕”,让与会各方感受到罕见病病友的昂扬风采与坚韧力量

  点击了解精彩详情:

  第四届进博会,我们为罕见发声

  8772乐队,进博会唱响爱的力量

ICAN协力营,让生命美丽绽放

  “I CAN协力营” 自2012年启动,面向罕见病、残障人士开展赋能培训,培养其成为支持社群伙伴的公益行动者。第八届“I CAN协力营”于2021年8月开营,近20名全国各地的多种罕见病或残障营员,经历了半年的线上学习和线下秋季营、冬季营,顺利结业。

  从8月到12月末,营员们在线上、线下系列课程中,发现自我突破的强大潜力,学习公益领域的基本知识,了解罕见病议题的患者参与路径,拓宽发展患者组织的国际视野;在共生舞蹈中,感受与身体对话、与伙伴联结,向公众展现属于每个生命的舞动之美;在小组行动中,探索公益实践,加深团队协作,在不断总结中积累行动经验。

  10年来,“I CAN协力营”培养了150余名罕见病、残障伙伴成为公益“火种”,如今,又有一批营员,迈上崭新的成长之路。

  点击回顾半年来的温暖旅程:

  人人皆可舞——记“跳出罕见 · 共生舞会” 

  秋季营:见自己,见天地,见众生

  冬季营:结束中开始,告别中启程

  点击感受三个小组的行动成果:

  熊猫之光生命故事分享

  为生命喝彩 | 中性脂质沉积症伴鱼鳞病

  呐喊——生而不凡的故事

病友服务,拓展多元综合支持

  小彤患有纯合子家族性高胆固醇血症,父母务农,用药负担沉重。两年来,“罕见病医疗援助工程”项目对小彤进行了两次援助,缓解了经济压力后,小彤得以进行脂黄瘤切除手术,手形明显改善。2021年12月,最新版国家医保药品目录新增7种罕见病药品,包括小彤的用药,今后负担大大减轻啦!(点击上图了解故事详情)

  “罕见病医疗援助工程”项目启动四年来,积极配合国家、地方罕见病诊疗和保障政策,链接政府、医院、企业、学术等各界力量和资源,积极探索罕见病群体就医多方支付模式、医院医生协作通道等,提升罕见病医疗保障水平。2021年第四季度,全国项目、地方专项共举办项目审核会7次,合计确认援助281人次,确认拨付善款287万余元。

  同时,项目团队与多地医院联合协作,探索设立专业医务社工,为就医的罕见病群体提供“从门诊到病房、从院内到院外”的全病程服务,协助患者诊疗、康复、申请援助。2021年,服务病友超1100人次,为120位病友提供异地用药协助,为54位病友提供精准转介服务,举办1场线下康复培训营,受疫情影响,此后又远程为22位罕见病病友提供了康复评估、康复课程等服务。

  2020年初,我们启动罕见病群体教育支持计划,为入选的罕见病病友提供奖学金及针对性的综合支持。截至2021年10月,本计划第一期、第二期已有26位病友获得奖学金;我们长期致力于为罕见病、残障伙伴提供平等就业机会,提供网络云客服报名服务,2021年又有339名伙伴通过网络初审、获得入选资格。

  10月,山西遭遇极端降水,发生洪灾;12月下旬,新冠肺炎疫情突袭西安,全市市民居家。面对以上紧急情况中罕见病病友可能面临的断药、生活压力,病痛挑战基金会均公布了紧急援助申请通道,为11位因贫断药病友协助申请罕见病医疗援助工程,减轻病友经济压力;为15因疫情断药或急需特奶特食的罕见病病友,联系购药渠道和快递人员、患者组织等,保障病友用上药物、特食

合规倡导培训,助力病友组织前行

  随着罕见病病友组织发挥着日益重要的作用,迫切需要组织成员深刻洞察卫生健康、医疗保障、药品监管政策的决策者视角与思维,从而合规倡导、助力政策完善。

  2021年10月,病痛挑战基金会与“健康国策2050”学术平台联合举办“罕见病卫生与医保政策及合规倡导培训会”和“罕见病患者组织规范化治理闭门座谈会。卫生健康、医疗保障领域的政策专家、法律专家担任公益导师,向30余家全国各地罕见病患者组织负责人、核心骨干,进行了政策宣讲、普法教育等;来自国家卫健委、国家发改委有关司局的部分领导,与罕见病组织代表进行座谈,倾听需求建议,肯定了依法依规运营的患者组织的积极贡献,寄语大家携手各方为“健康中国”战略的贯彻落实而不懈努力。

  点击了解详情:

  培训会纪实:患者组织政策倡导的新起点

缤纷活动

首届神经母细胞瘤病友见面会暨社群成立大会圆满举办

来自各地的数十位神经母细胞瘤患儿与家长、儿童肿瘤专家、媒体伙伴等相聚上海,共同见证专业病友社群网络的创建,并面向全国病友和公众进行线上直播。了解详情>>

2021戈谢病诊疗与保障交流大会暨第六届戈谢病友大会圆满举办

本届大会上,患者组织、政策专家、医学专家、企业、媒体等多方力量和来自全国的戈谢病病友相聚郑州,探讨交流,聚焦戈谢病诊疗与保障的核心问题。了解详情>>

法布雷医患交流会全国巡讲拉开帷幕

伴随酶替代疗法进入医保报销的新篇章,法布雷病医患交流全国巡讲会启动,将在20多个省市地区邀请多领域专家与法布雷病友互动交流,为病友答疑解惑。了解详情>>

脱髓鞘患者教育系列活动持续开展

除持续开通心理热线外,共举办4期心理讲座,分享6篇病友故事,邀请9位病友在线分享,发布2期科普小课堂10个短视频。了解详情>>

行业观察

 

热点聚焦

2021年的下半年,罕见病领域多个热点事件或政策,得到了行业乃至大众的广泛关注。从一个个或感人、或心碎的个体故事,到医保药品目录、医疗救助制度的调整,我们的信息研究团队,及时跟进,引导公众的关注方向,为问题的解决建言献策。点击阅读以下文章:

破解“为儿制药”的困局:他们不应孤单,也不必孤单

氯巴占的国内可及之路:从“撬动”到“联动”

2021年版国家医保目录,罕见病用药新增7种+续约9种信息一览!

医疗救助制度,需要“看见”罕见病群体

 

专题探讨

2021第三届罕见病合作交流会,汇聚了各领域专家对罕见病相关的保障、支付、服务等展开研讨,病痛挑战基金会发布普惠型商业保险观察报告,各论坛的主题发言,在系统整理后持续发布,点击阅读以下文章:

罕见病多层次保障体系的发展趋势探讨

罕见病医保的地方实践与民间慈善探索

普惠型商业保险罕见病保障现状解读

“十四五”启程,罕见病医药业如何发展?

促进罕见病药物可及,患者群体能做什么?


异域罕声

2021年,我们的信息研究团队在翻译志愿者的支持下,对海外有重要意义的资料进行了翻译整理并发布,并及时发布重大资讯,供国内的广大罕见病病友、病友组织和相关从业者了解,点击阅读以下文章:

国际版“罕见病基本药物清单”重磅发布(IRDiRC工作组推荐)

“患者推动自身问题的创新解决”海外案例与深入分析

联合国发布首个关于罕见病患者的决议

下面,来欣赏最新的短片和漫画吧~

(点击相应图片或标题即可跳转)

   叩问生命传承中的罕见意外:有答案,就有希望

  孩子一次发烧,竟然生命垂危,更令人揪心的是,爸爸妈妈带着孩子四处求医,却连疾病是什么都不知道。这在罕见病的家庭中,并不少见。片中两个遭遇不同罕见病的家庭,都曾有过这般无助的时刻。

  看似突如其来的厄运,可能在生命传承中,已经埋下了不幸。“我的孩子到底怎么了”,答案常常写在了基因里,等待着破解。片中的家庭,在破解了孩子的基因奥秘后,或迎来了新的希望,或开启了新的追寻。短片《问罕》,记录了遭遇罕见病后“追问者”的艰辛、“破译者”的努力,与这一过程中的百味人生。


PS:还记得2021年2月国际罕见病日,我们的主题视频《罕见的骄傲》吗?该片在2021中国公益映像节的416部公益影像作品中,荣获公益组织单元唯一设置的“优秀作品奖”(点击了解详情并观看视频),再次感谢所有支持这部作品诞生与传播的病友与伙伴!

点击此处观看更多短片

眼睛有肿瘤不要怕,关键是及早发现!

视网膜母细胞瘤是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,如能早发现、早治疗,保住眼球希望很大,那哪些迹象可能隐藏着这种病呢?听罕熊介绍吧!

骨头有点脆的“超级英雄”,就在你我身边

他们是“瓷娃娃”,他们中的许多病友又被称为“钢铁侠”,这是怎么一回事?认识了这一群体,也许你会发现,自己也可以成为自己的“超级英雄”。

点击此处阅读更多本系列漫画

最后,还有一个重要消息——

病痛挑战基金会第二届理事会换届会议成功召开!

  会议投票选举产生新一届理事会的理事9名,宣布了新一届监事会的监事3名,选举鲁丹为第二届理事会理事长、王奕鸥为副理事长、马滔为秘书长,点击可查看第二届理事会、监事会名单并了解会议详情

  在此,我们衷心感谢第一届理事会、监事会各位成员的陪伴与支持。展望未来,在第二届理事会、监事会的带领与督导下,病痛挑战基金会全体团队,将继续为罕见病群体踏实工作,提供罕见病问题的更多解决方案,扩大罕见病议题在全社会的影响力。

如果您愿意和我们一起

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往期工作简报回顾(点击月份即可跳转)

2021年:1-4月 5-8月

2020年:1-3月 4-6月 7-9月 10-12月  

2019年:1月 2月 3月 4-5月 6-8月 9-10月 11-12月

2018年:7-10月 11月 12月

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