他叫子杨，杜氏肌营养不良患者，立志长大学医，去破解自己基因里的生命奥秘。生而罕见的命运，成为追逐梦想的动力，这是子杨的骄傲，也是更多病友的人生写照——

你因何而骄傲？

她是董女士，多发性硬化症患者，43岁，女儿上高中，丈夫为照顾日常生活辞职在家，这是她的日常生活，也是很多病友的生活缩影——

罕见病日=罕见的日常

这个二月，在我们的倡议下，许多病友、家属向大家讲述了身为罕见生命的骄傲，点击阅读——

“疾病的最新资讯，我坚持5年发了900余篇”

“听着女儿的琴声，是我最骄傲的时刻”

2月27日，我们在济南举办研讨会，深入探讨更多罕见病服务模式，同时在全国率先发布《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》——

罕见病创新服务与多方共付研讨会召开，《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》发布

国际罕见病日前夜，我们用一场暖心的音乐会，伴随15位罕见病病友连线讲述“骄傲时刻”，告诉大家，生命可以怎样绚烂——

公益音乐会＋创新白皮书｜国际罕见病日主题活动

2月28日，《中国罕见病行业观察2021》发布，回顾过去十年中国罕见病领域发生的诸多变化，从中总结经验和模式，对未来提出对策和建议——

罕见病女儿被判“活不过20岁”，倔强母亲努力16年终破“魔咒”

因为以上这些故事、活动和报告，罕见生命被集中地“看见”，但我们更希望，在国际罕见病日这一天之后，这份热情与爱仍能延续——

说不完的“骄傲”，道不尽的感谢

自2018年2月28日宣告启动，“罕见病医疗援助工程”已走过三个年头，正式步入第四年。

截至2021年4月末，项目累计援助病友979人， 累计拨付善款超1300万元，受益人数超过4000人，援助病友来自30个省市自治区，涵盖59个病种。

2020年以来，项目组总结过往执行经验，积极探索民间慈善力量参与多方共付的罕见病保障模式，先后发起浙江、山西和山东三个专项，联合各方力量攻克罕见病医疗保障的最后一公里。

2021年3月，我们启动了罕见病医疗援助工程第四期，并与京东健康联合发起“罕见病医疗援助工程-京东健康罕见病关爱基金”，力求通过全国项目（包括：京东健康专项）和各地区专项的形式，支持各地罕见病病友，更有针对性地响应国家、地方罕见病保障政策，为搭建多方共付的罕见病保障模式，助力罕见病患者家庭脱贫攻坚，提升罕见病群体生命权、健康权获得感贡献民间力量！

3月14日至16日，走访团队跨越800多公里，对山西地区3个城市的5个罕见病家庭进行走访，涉及4个罕见病病种，深入了解了山西地区罕见病群体现状与需求。

走访中，我们欣慰地了解到，一位项目援助的戈谢病小女孩因为能够足量用药，身体越来越好，她说：“谢谢爸爸妈妈对我的照顾，我长大一定会加倍地对你们好，也谢谢所有帮助我的叔叔阿姨，希望所有和我一样的小朋友，都能够顺利用药，健健康康地长大！”——

罕见病医疗援助工程山西专项走访纪实

2021年2月27日，国内首条罕见病心理热线——脱髓鞘心理热线正式开通！在27、28两天的时间里，就已收到11人次，222分钟的脱髓鞘病友/家属来电。

本热线是“鞘动未来——2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目”中的子项目点亮心灵的重要内容之一，引进专业心理咨询服务团队，帮助有需要的病友及家属在第一时间进行情绪疏导以及危机干预。并会定期安排专业心理知识公开课和群体心理咨询互动活动，帮助脱髓鞘群体自我成长、悦纳自己，活出精彩人生！

在黑暗中祈盼光亮的姐弟

“爸爸，现在天黑了吗？”

两个小孩在视力下降的时候，都曾问过这句话——在天很亮的时候。这位父亲也就这样眼睁睁看着儿女先后患同一种病、失明，一次次听到这个熟悉却又可怕的问题。

三年来，这对云南昭通乡下的姐弟俩，先后被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病，随着病情的不断发展，濒临失明、行走困难。但他们依然有治疗的希望……

人间四月天，经过一周的忙碌后，我们顺利完成了搬家，无比感谢志愿者小伙伴们的鼎力相助！病痛挑战基金会北京办公室通讯地址也有所变更——了解详情>>