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亲爱的伙伴：
今天是农历正月十五元宵节，病痛挑战基金会（ICF）全员，祝您幸福团圆，美满安康！
2019年的第一个月里，我们有很多故事想和您分享，还有一场独一无二的舞台剧邀请您观看：
1月6日，罕见病戏剧工作坊第三次精彩登场； 1月15日，建设银行的伙伴们温暖来访，并送来一份冬日的问候； 1月6日、19日，ICF分别参加了健康160公益晚会和“向上的力量”—我的国，我的家演讲盛典； 截至1月31日，罕见病医疗援助工程”共接收到1946人次求助信息，涉及159个病种，递交申请材料的260余位病友中189人确认为援助对象，累积拨款2196062.73元，受益家庭346个，受益人数逾千人； 1月，“罕见病暖心科普”计划，发布了第37期和38期，带来一位放下“坚强”找到自己的女孩，和一个4岁居家&围棋小能手的故事。
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如您愿意和我们一起 为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境 欢迎加入月捐成为“挑战者” 亦欢迎转发让更多朋友了解我们的工作 |
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1月6日，ICF受邀参加在深圳宝立方中心举行的健康160“心·世界—传播爱的力量”公益晚会。 活动中，ICF秘书长王奕鸥通过《生而不凡·人物志》系列视频，向大家展示了罕见病群体的另一种生活，并和罕见病、残障伙伴组成的8772乐队带来充满力量的表演；罕见病医疗援助工程项目负责人孙荣甲则用一组组触目的数据和一个个动人的故事讲述了罕见病群体所面临的挑战。 |
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公益之路，携手同行 ——建设银行团队参访病痛挑战基金会纪实 |
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ICF工作人员通过罕见病知识卡等资料和一个图文并茂的PPT，分享介绍了关于罕见病的数据和工作中结识的几位罕见病病友的故事。
建行的伙伴们也纷纷发言：生而不凡，生命本身就是奇迹，我们要小心呵护这个奇迹；每个生命都有渴望，每个渴望都要被尊重。 |
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活动最后，建行的伙伴向ICF和瓷娃娃中心工作人员赠送了特地制作的U盘，大家在办公室合影留念。我们相信，这次相聚是一个开始，愿未来建行和更多伙伴参与到罕见病公益之路中，我们携手同行！ |
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下面，来欣赏本月最新的漫画吧~ （点击相应图片或标题即可跳转） |
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罕见病暖心科普 由ICF联合基因科普公益号“豌豆Sir”共同创作，每月两期，以漫画形式讲述一位罕见病病友的暖心故事，附有相应罕见病的科普知识，让公众通过趣味漫画感受不凡人生的同时，认知相应罕见病。 |
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