幸福小天使的降临
我叫谢桂芳,湖南衡阳人。我儿子叫旷宇祺,2012年8月出生。小生命的降临,对我们这个四代同堂的农村家庭来说可谓是锦上添花,而上天跟我们开了一个天大的玩笑。出生后的第4个月宇祺脸色惨白总是哭闹,在当地医院检查血值为40克,由于当地医疗条件有限,医生强烈建议带去大医院做个详细的检查。在2012年12年25日在湖南省儿童医院诊断为β重型地中海贫血,得知这消息后我们四代人犹如晴天霹雳般不知所措,父母亲整天在背后以泪洗面,实在无法接受这样的事实。
重型地中海贫血症的漫漫治疗之路
宇祺发病后的每个月在“南华附属第三医院”依靠输血治疗来维持生命,输血治疗费用为1000元/月。因长年累月的输血治疗导致铁累积在2岁的时候开始服用排铁药物“地拉罗司分散片恩瑞格”,排铁药物治疗费用为4000元/月。
家徒四壁的家
家里本来就是家徒四壁,宇祺的病给这个家带来的只有雪上加霜。爷爷奶奶均已临近60岁,以种菜为生,还要抚养两位80多岁的太爷爷太奶奶。宇祺爸爸一个人在广州工作,承担了家庭所有的开销,所得工资都不够支付宇祺每个月输血加排铁治疗费用,幸好还有农村最低生活保障金每个月可以进行补贴一些。而我不得不每个月带着宇祺奔走于当地医院输血,长沙购买排铁药物,广州查看病情等…所以没有经济来源。
历经艰辛困苦的脐带血移植之路
医生给的治疗方案是同胞脐带血移植手术,移植手术期间做了8次化疗治疗,抗病毒治疗,右肋穿刺手术,脐带血移植费用大概总花费了20万借了15万报销了7万元 后期需要抗病毒治疗,大概需要6万元费用。
2016年6月20日小佳霖的出生,帮助宇祺哥哥摆脱了每月在医院依靠输血排铁维持生命的命运,而且给这个家带来无穷的喜悦!宇祺移植术后出现了停止长细胞,眼睛过敏肿起发炎。巨细胞病毒感染等情况。正在积极治疗当中。
善款用途
所有的爱心捐款将用于旷宇祺的医治和康复,善款使用和患者治疗进展将在此页面发布进展,请持续关注。
旷宇祺家人承诺:善款若有剩余,将用于资助其他贫困患者。
我们是谁
长沙市新阳光生命关爱公益服务中心是由一名白血病患者发起并于2014年在长沙市民政局进行注册的民办非企业组织,现为北京新阳光慈善基金会驻湖南地区办公室。
北京新阳光慈善基金会前身是2002年成立的北大阳光志愿者协会。我们始终秉持“用爱自己的心去爱别人”为宗旨,坚持“助力提升血液与肿瘤疾病的预防、服务与治疗水平”为使命。基金会以拯救生命、提升健康为愿景,致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益维护等服务,来抗击严重血液疾病,提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。新阳光多年连续在中国基金会中心网透明度排行榜名列第一,新阳光建立了中国大陆第一个民间骨髓库(阳光骨髓库)。2013年,率先由私募基金会变更为公募基金会,带动了民间公募基金会的发展。
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