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亲爱的伙伴： 这个夏天，在罕见病公益领域，我们迎来了一系列好消息，来分享这份难得的喜悦吧！ 罕见病医疗援助工程-浙江专项援助基金正式启动，作为首个社会慈善力量参与省级医保体系的“多方共付”模式，助力浙江罕见病病友的同时，希望为全国罕见病医保体系建设贡献经验；
首届罕见病公益创新大赛火热进行中，“系统赋能培训+项目督导+种子基金”，支持100余家罕见病病友组织提升运作能力，孵化优质项目； 伴随着4-6月罕见病纪念日的接踵而至，我们联合多方，开展一系列倡导活动，高潮迭起—— 4月3日，我们联合诺华制药、多发性硬化之家共同启动了全国首个针对多发性硬化设立的公益基金“诺华多发性硬化公益基金”； 4月15日国际庞贝日，我们讲述了一家五姐弟三人遭遇庞贝病后的痛与爱； 5月6日国际成骨不全症日，我们联合瓷娃娃罕见病关爱中心及多家媒体，号召大家和瓷娃娃一起“从骨子里酷起来”，来从简报链接的视频里，感受瓷娃娃的“至酷时刻”； 5月15日国际黏多糖贮积症关爱日，我们联合正宇黏多糖罕见病关爱中心，用一部短片、一篇故事、一期漫画，带你全面感受“黏宝宝”遭遇的病痛折磨与艰辛成长； 5月25日，我们联合NMO多家病友组织，宣布将每年5月25日定为“NMOSD患者关爱日”，并在北京、上海、成都、广州四城联动举办发布会，权威医学专家与患者深度互动，完成了一场前所未有的公益倡导马拉松； 6月13日，我们联合多方及病友组织，成功举办“中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书发布会暨‘肢造非凡’患者关爱项目启动仪式”，开启又一个罕见病组织的陪伴成长； 我们协助开展的“2019中国罕见病患者综合社会调查”，成果斐然，NMOSD、肢端肥大症、白化病、Dravet综合征、硬皮病等病种的患者社会调查报告，相继发布。 “生而不凡·人物志”和“罕见病暖心科普”持续更新，短片《你是我的“洋”光》，看一位黏宝宝如何把家人紧紧“黏”成一个温馨的大家庭；三期科普漫画，让三期暖心故事带你认知“雷特综合症”、“马方综合征”、“歌舞伎综合征”。 8月22日-23日，第二届罕见病合作交流会隆重举办，又一次聚集各方伙伴的行业盛会，欢迎 点击这里 成为我们的合作伙伴，敬请持续关注！ 种种精彩，快阅读本期简报吧！ |
