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北京天使妈妈慈善基金会
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2013年,幼儿园的我  被确诊为Alport综合征

从此 我生活在温室里

我害怕每次的检查  害怕听见妈妈的叹气

不能上体育课   不能在蓝天下自由自在的 奔跑

这场战争  我并不孤单

有好多好多人  都在鼓励着我

我要像超人一样  努力战胜恶魔

我相信,只要再努力一下

就能把它赶跑了  到时候 妈妈就会开心笑了...

跟可恶的它作战  过程是艰辛的

但是坚持到最后就会胜利

我现在  很好

------ 来自Alport综合征小病友的诗


 



每一个罕见病的孩子都生而不凡,但却需要我们家长陪着他们一路前行,为了让更多的人听到、看到、了解到alport综合征,早日实现,人人皆知。前路漫漫跋涉不易,愿我们每一次的携手努力,都能为孩子们闯出光明。蓝天下,你我同行……
关于我们


中国Alport综合征家长协会(注册名:赤峰福惠达罕见病关爱中心)

由罕见病Alport综合征(又叫遗传性进行性肾炎)病友和家属自发成立,是一家致力于以Alport综合征病友及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。

使命:广泛普及Alport综合征相关知识,更好地得到社会理解和支持,更好地了解我国众多Alport综合征家庭的疑惑,加强医患之间、不同家庭之间相互交流,增强病友战胜疾病的信心。使每一个Alport综合征病友、家庭不再感到孤单、恐慌……

核心价值观:积极主动  富同理心  独立思考  协作共创

愿景:人人皆知Alport综合征,建立Alport家园,为Alport群体建立平等、受尊重的社会环境。

目标:

1.提升Alport综合征病友群体的社会知晓度,避免误诊,确保早预防、早发现,早诊断及精准治疗;

2.保障Alport综合征病友群体政策资源、医疗资源、康复资源的最大可及性,缓解家庭的重压;

3.倡导社会公众正确认识Alport综合征病友群体,关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设;

4.开展Alport综合征病友群体相关的调查和研究,推动Alport综合征在政策、医疗、教育、民生事业上的发展。 

我们的口号:蓝天下,你我同行!We are together under the blue sky!


我们在做什么

通过搭建交流互助平台项目,为全国的罕见肾脏病病友搭建沟通的网络平台,建立我们的家园。在家庭教育、医疗康复、心理关怀、就业等方面彼此互助,彼此温暖。增强病友战胜疾病的信心,使每一个病友家庭不再感到孤单和恐慌……

通过宣传倡导项目,提升Alport综合征病友群体的社会知晓度,避免误诊,确保早预防、早发现,早诊断,倡导社会公众正确认识Alport综合征,关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设。

通过全国病友联谊会项目,对接医疗资源、组织医学专家进行健康咨询活动。通过医患沟通,家庭交流,增强病友战胜疾病的信心。开展相关的调查和研究,推动Alport综合征在政策、医疗、民生事业上的发展。

通过家长社群项目,在线上和线上定期举办的一系列课堂,让家长积极并且有效参与孩子教育。了解患儿护理知识,心理成长,心理健康,加强亲子沟通。

通过青年成长项目,联系世界各地的Alport综合征的青年病友群体,定期举办线上线下的交流活动,支持青年人的国际交流、使他们融入社会,培养青年人对社会问题独立思考的能力,推动公民社会教育,让他们视野更宽广,了解自己,了解社会,自信自强地面对未来的生活。

我们直面的问题

我们的病友组织发展至今,做起事来仍然捉襟见肘,时时都感到困难重重,危机四伏。机构运营需要经费、网站建设、多媒体平台、社群管理需要维护费、运营费、通讯费,计划开展各项倡导、宣传活动,没有经费就会感到好无奈。志愿服务人员的劳务工资等,这一切都直接影响着我们的组织是否可以长远稳定的发展。


关于“同行伙伴”月捐计划

为机构发展月捐,您的捐赠可以帮助机构运营与发展,为机构稳定运作提供有力的财务保障。保证机构和公益项目稳定、有序地执行和运转,提高工作人员、志愿者对机构的归属感和认同感。


欢迎加入“同行伙伴”

如果我们少抽一包烟,少吃一顿垃圾食品,少一次网购,少喝一杯咖啡,少看一场电影,就可以让我们服务更多的Alport综合征患者家庭。爱心奉献,不拘细微,您可以根据自己的情况进行捐赠。

我们相信握手成拳的团体力量,共建Alport家园,我们就不会感到孤独,有你我他的齐心努力。



同行伙伴专享福利

定期收到我们的简报和年报,了解我们的工作进展及动态;

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善款使用计划


我们会定期公示所筹集的善款及使用情况,并且每年会聘请第三方审计报告,公开机构所有资金使用,接受公众监督与批评。


为爱,坚持到底。我知道哀伤如何消磨人的意志,也知道沮丧如何破坏人的希望,但我从不沉浸在悲伤的情绪里,因为我知道,孩子需要我,只能往前冲。

    也许我们能做的不多,但我们的每一次行动,都会成为孩子的榜样,用行动现身说法,勇敢的面对未来。

-----致敬每一位关心Alport综合征罕见病群体的爱心人士


该项目已在 腾讯公益 平台发布

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2024年2月28日

2024年2月29日第17个国际罕见病日,我们联合北大医院儿肾团队在大兴院区及线上同步开展“Alport综合征科普答疑”活动。

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2024年2月5日

玉兔辞岁,金龙迎春!值此龙年新春,提前给大家拜年啦!向所有公益伙伴、爱心人士、志愿者以及关心支持我们的朋友们致以新春美好的祝福,祝愿大家新春快乐、阖家幸福!

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为本条进展点赞
2024年1月12日

202415日(周五晚上)19002000北京大学第一医院周绪杰大夫开设专家讲座,为Alport综合征患者介绍解答了关于北京大学第一医院SGLT2抑制剂及MRA治疗Alport综合征多中心、随机、开放标签、交叉对照临床研究项目。目前,该项目已通过伦理审批,预计将于20241月启动。计划从7家研究中心招募60名受试者,评估SGLT2抑制剂、MRA及二者联合用药在Alport综合征患者中的疗效、安全性和耐受性。项目有望为该病提供新治疗依据,改善患者预后。此次专家讲座在线参会220人,会议结束后,专家进行了在线解答,观众表示满意,并表示在条件符合的前提下愿意参与临床用药试验。


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ninouninou
希望alport综合征可以早日有被治愈手段,利益众多患者。
爱心人士
希望所有alport患者早日痊愈
小样
~感谢🙏🏻每一位天使协会的工作者的辛苦付出,愿每个孩子都能快乐成长
Laylay
作为alport患者,一定支持
Laylay
作为alport患者,一定支持
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