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2013年,幼儿园的我 被确诊为Alport综合征
从此 我生活在温室里
我害怕每次的检查 害怕听见妈妈的叹气
不能上体育课 不能在蓝天下自由自在的 奔跑
这场战争 我并不孤单
有好多好多人 都在鼓励着我
我要像超人一样 努力战胜恶魔
我相信,只要再努力一下
就能把它赶跑了 到时候 妈妈就会开心笑了...
跟可恶的它作战 过程是艰辛的
但是坚持到最后就会胜利
我现在 很好
------ 来自Alport综合征小病友的诗
中国Alport综合征家长协会(注册名:赤峰福惠达罕见病关爱中心)
由罕见病Alport综合征(又叫遗传性进行性肾炎)病友和家属自发成立,是一家致力于以Alport综合征病友及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。
使命:广泛普及Alport综合征相关知识,更好地得到社会理解和支持,更好地了解我国众多Alport综合征家庭的疑惑,加强医患之间、不同家庭之间相互交流,增强病友战胜疾病的信心。使每一个Alport综合征病友、家庭不再感到孤单、恐慌……
核心价值观:积极主动 富同理心 独立思考 协作共创
愿景:人人皆知Alport综合征,建立Alport家园,为Alport群体建立平等、受尊重的社会环境。
目标:
1.提升Alport综合征病友群体的社会知晓度,避免误诊,确保早预防、早发现,早诊断及精准治疗;
2.保障Alport综合征病友群体政策资源、医疗资源、康复资源的最大可及性,缓解家庭的重压;
3.倡导社会公众正确认识Alport综合征病友群体,关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设;
4.开展Alport综合征病友群体相关的调查和研究,推动Alport综合征在政策、医疗、教育、民生事业上的发展。
我们的口号:蓝天下,你我同行!We are together under the blue sky!
◆通过搭建交流互助平台项目,为全国的罕见肾脏病病友搭建沟通的网络平台,建立我们的家园。在家庭教育、医疗康复、心理关怀、就业等方面彼此互助,彼此温暖。增强病友战胜疾病的信心,使每一个病友家庭不再感到孤单和恐慌……
◆通过宣传倡导项目,提升Alport综合征病友群体的社会知晓度,避免误诊,确保早预防、早发现,早诊断,倡导社会公众正确认识Alport综合征,关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设。
◆通过全国病友联谊会项目,对接医疗资源、组织医学专家进行健康咨询活动。通过医患沟通,家庭交流,增强病友战胜疾病的信心。开展相关的调查和研究,推动Alport综合征在政策、医疗、民生事业上的发展。
◆通过家长社群项目,在线上和线上定期举办的一系列课堂,让家长积极并且有效参与孩子教育。了解患儿护理知识,心理成长,心理健康,加强亲子沟通。
◆通过青年成长项目,联系世界各地的Alport综合征的青年病友群体,定期举办线上线下的交流活动,支持青年人的国际交流、使他们融入社会,培养青年人对社会问题独立思考的能力,推动公民社会教育,让他们视野更宽广,了解自己,了解社会,自信自强地面对未来的生活。
我们的病友组织发展至今,做起事来仍然捉襟见肘,时时都感到困难重重,危机四伏。机构运营需要经费、网站建设、多媒体平台、社群管理需要维护费、运营费、通讯费,计划开展各项倡导、宣传活动,没有经费就会感到好无奈。志愿服务人员的劳务工资等,这一切都直接影响着我们的组织是否可以长远稳定的发展。
为机构发展月捐,您的捐赠可以帮助机构运营与发展,为机构稳定运作提供有力的财务保障。保证机构和公益项目稳定、有序地执行和运转,提高工作人员、志愿者对机构的归属感和认同感。
欢迎加入“同行伙伴”
如果我们少抽一包烟,少吃一顿垃圾食品,少一次网购,少喝一杯咖啡,少看一场电影,就可以让我们服务更多的Alport综合征患者家庭。爱心奉献,不拘细微,您可以根据自己的情况进行捐赠。
我们相信握手成拳的团体力量,共建Alport家园,我们就不会感到孤独,有你我他的齐心努力。
定期收到我们的简报和年报,了解我们的工作进展及动态;
定向邀请参加我们的线下活动;
收获独一无二的捐赠证书及年终礼包;
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点击下方“我要支持”填写,确认您的月捐信息,完成首次捐赠后,就可以成为“同行伙伴”,我们将通过微信每月定期自动代扣。
我们会定期公示所筹集的善款及使用情况,并且每年会聘请第三方审计报告,公开机构所有资金使用,接受公众监督与批评。
为爱,坚持到底。我知道哀伤如何消磨人的意志,也知道沮丧如何破坏人的希望,但我从不沉浸在悲伤的情绪里,因为我知道,孩子需要我,只能往前冲。
也许我们能做的不多,但我们的每一次行动,都会成为孩子的榜样,用行动现身说法,勇敢的面对未来。
-----致敬每一位关心Alport综合征罕见病群体的爱心人士
该项目已在 腾讯公益 平台发布
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2024年2月29日第17个国际罕见病日,我们联合北大医院儿肾团队在大兴院区及线上同步开展“Alport综合征科普答疑”活动。
玉兔辞岁,金龙迎春!值此龙年新春,提前给大家拜年啦!向所有公益伙伴、爱心人士、志愿者以及关心支持我们的朋友们致以新春美好的祝福,祝愿大家新春快乐、阖家幸福!
2024年1月5日(周五晚上)19:00~20:00北京大学第一医院周绪杰大夫开设专家讲座,为Alport综合征患者介绍解答了关于北京大学第一医院SGLT2抑制剂及MRA治疗Alport综合征多中心、随机、开放标签、交叉对照临床研究项目。目前,该项目已通过伦理审批,预计将于2024年1月启动。计划从7家研究中心招募60名受试者,评估SGLT2抑制剂、MRA及二者联合用药在Alport综合征患者中的疗效、安全性和耐受性。项目有望为该病提供新治疗依据,改善患者预后。此次专家讲座在线参会220人,会议结束后,专家进行了在线解答,观众表示满意,并表示在条件符合的前提下愿意参与临床用药试验。
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