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亲爱的伙伴：
小雪节气宜感恩，愿温暖与幸福伴您度过整个冬季！ 虽然不常联络，但我们知道您的默默支持，正如我们为每一个不凡的生命而努力，在这条路上从未停歇。
在这份工作简报中，想和您分享那些深深触动我们的记忆—— 越过临沂、日照、潍坊、淄博绿色的田野，我们见到的那些家庭，那些鲜活又逝去的生命；
在青岛的海边，那些为了溶酶体贮积症自己的病友群体勇敢站出来的身影…… 那个妈妈口中的“疯崽子”、孩子们眼中的“大英雄”，无法行走和言语，却坚持帮助别人并努力《活着》的可爱小伙；
那个在漫画里上蹿下跳，隐藏在口腔溃疡背后，却给很多人带去种种烦恼和危险的“戏精”罕见病；
在讲述之前，先与您简要分享近几个月来我们的部分工作——
2月28日，我们在国际罕见病日十周年启动的“罕见病医疗援助工程”，截至10月31日，共接收到1179份病友求助信息，涉及138个病种，累积拨款881982.74元，受益家庭185个，受益人数逾450人，7月，我们开始了第一次走访； 去年，我们启动了“溶酶体贮积症病友组织协作组培训”计划，通过培训与研讨，支持同属于溶酶体贮积症的五种罕见病病友组织，共同推动社会环境和政策环境的改变，7月、8月，开展了最后一期培训和总结会；
8月，我们与美儿SMA关爱中心联合发起倡议，将每年的8月7日设立为“国际SMA关爱日”；10月，我们与中国戈谢病协会联合主办第三届中国戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传活动；11月，我们和英雄公益基金共同支持、伴路人戏剧工作室发起的“艺术共享·戏剧融合”之“罕见病专场”在北京举办； 截至10月末，每月一期的“生而不凡·人物志”系列公益纪实短片，来到了第2季第6期，每两周一期的“罕见病暖心科普”计划，来到了第32期，在本期简报的最后，我们为您各自送上两期故事，点击链接，带您走进一个个经历着痛与成长的罕见世界…… |
