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亲爱的伙伴：
因为国际罕见病日，病痛挑战基金会的2月格外忙碌和丰富，许多难忘的经历想与您分享： 2月，“罕见病医疗援助工程”有两个可爱的小朋友要介绍给你认识；
2月，一只又萌又暖的“不明生物”——罕熊（Rare Bear）出现在许多地方，发生许多有趣的故事；
2月，一场由罕见病病友及家属共创的舞台剧精彩上演，那些难忘的画面和片段迫不及待与你分享； 2月，最新的生而不凡·人物志短片和暖心科普漫画诞生，一定有你喜欢的那一款； 2月，罕见病知识卡电子版也已上线，点击这里即可查阅。 寒意渐退，草长莺飞，在这春暖花开的时节里，病痛挑战基金会（ICF）愿与您携手走向罕见病的春天！
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如您愿意和我们一起 为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境 欢迎加入月捐 |
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“妈妈，别哭，妈妈勇敢” ——罕见病医疗援助工程项目进展 |
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同时，Rare Bear还带来了一套电子版“罕见病知识卡”，你可以从中了解121种罕见病的基本知识，点击下图抢先体验吧！ |
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罕熊出没，请注意~ 2月28日，正值第12个国际罕见病日，应英国驻华大使馆国际贸易部“卫生与生命科学”团队的邀请，Rare Bear和病痛挑战基金会团队代表一起，到馆参与研讨交流，并参加了国际贸易部医疗卫生与生命科学新年晚宴。 |
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2019，欢迎持续关注“罕见的拥抱”活动，在Rare Bare的带领下，在我们的科普、倡导等活动中，在拥抱中，感受生命的力量。 现在就跟着罕熊出发吧！ |
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拥抱罕见生命，演绎不凡精彩 ——2019国际罕见病日原创舞台剧圆满落幕 |
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“我看上去和一般人没什么不同，但其实我常常会摔倒，上下台阶很费劲儿，甚至会从楼梯上叽里咕噜滚下去，每天要吃一种叫‘小明’的药。”
“我不能和其他妈妈一样，和女儿嬉闹奔跑，但我和所有妈妈一样，会牵着她的手陪她去看世界！” 演出的最后，病友和家属说出了他们的心声。8772乐队和“罕熊”一同出场，高歌一曲《拥抱》，点燃了所有人的热情，掌声经久不息。“无论你，有过怎样的轨迹”，“拥抱，就是自由的诗篇”…… |
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罕见病爱心病房揭牌仪式和罕见病多学科义诊在山东省立医院成功举办 |
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2019年2月26日，在国际罕见病日即将到来之际，由北京病痛挑战公益基金会与山东省立医院主办，济南瓷娃娃罕见病关爱中心承办的“2019拥抱罕见 山东省立医院国际罕见病日多学科义诊暨小儿骨科罕见病爱心病房授牌仪式”在山东省立医院成功举办。 未来，我们坚信在各方的努力下，罕见病群体的诊疗条件将不断提升，罕见病保障政策不断完善，罕见病病友的健康将得到越来越好的保障！ |
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下面，来欣赏本月最新的短片和漫画吧~ （点击相应图片或标题即可跳转） |
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生而不凡·人物志 由ICF推出的纪实短片系列。记录罕见病病友的生命经历与人生感悟，激发病友与公众的深度情感共鸣，倡导公众支持罕见病群体，消除误解与偏见，还病友以尊严，给公众以力量。 |
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罕见病暖心科普 由ICF联合基因科普公益号“豌豆Sir”共同创作，每月两期，以漫画形式讲述一位罕见病病友的暖心故事，附有相应罕见病的科普知识，让公众通过趣味漫画感受不凡人生的同时，认知相应罕见病。 |
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