阳光骨髓库
北京新阳光慈善基金会
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从学生社团走来的阳光骨髓库


左一为刘正琛

2001 年 12 月 4日的一场变故,改变了正在北大光华管理学院攻读硕士的刘正琛—— 他被确诊为慢性粒细胞性白血病。医生说,这种病预期生命平均只有 5 年,必须进行骨髓移植才有望痊愈。

2002年1月,得知弟弟与自己骨髓配型不符后,刘正琛产生创建骨髓库的想法,既为自助,也为助人,并将创建中国的民间骨髓库作为自己的人生使命。他给骨髓库起了一个好听的名字:“ 阳光骨髓库 ”。他说,阳光象征着生命和希望。

2002年3月,阳光骨髓库有了108份样本,“阳光100”计划完成。刘正琛对记者说他不只想这样,于是由白血病患者建立的我国第一个民间骨髓库开始了它的“人生”,从“阳光100”、“阳光1000”,刘正琛始终牵着“阳光骨髓库”的手,向前走着……


阳光骨髓库

阳光骨髓库是新阳光最早的项目,是大陆唯一一家民间骨髓库。阳光骨髓库从建立至今,一直向全国的白血病患者提供免费服务。

阳光骨髓库创立于2002年,2009年加入世界骨髓库Bone Marrow Donor Worldwide,与全球75家骨髓库和52家脐血库共享2650多万份配型数据,同年加入世界骨髓捐献者协会World Marrow Donor Association参与国际标准制定。2013年1月,阳光骨髓库工作人员专程从台湾带回慈济骨髓库捐献者造血干细胞,完成两岸民间骨髓库第一次合作,标志着阳光骨髓库的两岸交流合作及国际化进程迈出重要一步。2014年12月,阳光骨髓库完成了对美国骨髓库的捐髓,这是我基金会第一例对外捐髓,也是我们与美国骨髓库合作的开始。


骨髓库故事

艾薇的故事------2002年底的一个周末,一个师姐忽然找到我,说明天有个活动,一起去吧,只要抽5ml血就可以了,我是学医的,对于捐造血干细胞并不感到神秘和可怕。所以,我伸出了胳膊……

转眼过去两年,被考试折磨得焦头烂额的我接到了阳光骨髓库工作人员的电话:“有一个患者通过我们和您配型成功,希望能做进一步检测。“在“阳光”牵线搭桥下,做了进一步的高分辨检测。六个位点五个相合,满足移植的条件。

2005年2月,我住进了医院开始了造血干细胞采集,随着医学水平的进步,造血干细胞的采集已经非常安全。但是,采集中难免会有些疼痛,不过皮肉之苦并没有造成任何不良的影响,采集完之后在医院休息两天就可以回家了。

其实每一个捐献者献出的,不仅仅是那点燃生命之光的造血干细胞,更多的是对那位素未谋面的朋友的爱。



第一例造血干细胞捐赠者

为捐造血干细胞推迟祭父的故事------红色的血液从司南(化名)的左手臂流出,进入离心分离机。分离出的造血干细胞将被火速送往山东救治一名白血病患者。为了捐献造血干细胞,司南推迟了返乡祭奠父亲的时间。他告诉记者:“能挽救一条生命,在天堂的父亲会支持我的。

司南是中国农业大学的一名毕业生,2005年加入阳光骨髓库,这是阳光骨髓库征集到的第6例捐献的造血干细胞。阳光骨髓库的工作人员给司南提供了一份特别准备的捐献证书,司南返乡祭父时会将这份证书燃烧“送”给父亲,感谢他的支持。

司南(化名)在空军总医院为素不相识的白血病患者捐献造血干细胞

 

内地第一个外籍人士骨髓数据分库------北京新阳光慈善基金会在中华女子学院外语系志愿者全程大力协助下,在北京国际救援中心和北京诺富特三元酒店开展造血干细胞捐赠志愿者招募和入库检测标本采集活动,这是阳光骨髓库成立十年来首次有大规模的外籍人士加入。

此次招募活动源于帮助一位香港法裔白血病患者,这位患者在港确诊为白血病,在尝试化疗等一系列诊疗手段无效后,造血干细胞移植成为挽救生命的唯一途径。作为患者的朋友,在北京从事医疗咨询业多年的陶先生感同身受,为帮助朋友和其他需要合适配型以进行造血干细胞移植的患者争取更多的希望,他决定发动在华外籍人士加入骨髓库成为造血干细胞捐赠志愿者。

造血干细胞捐赠者招募活动持续十天,共计177位来自法国、俄罗斯、英国、德国、荷兰、比利时、美国、加拿大、阿根廷等国家及北京地区的志愿者完成了入库检测标本的采集。这是阳光骨髓库成立十年来首次有大规模的外籍人士加入,标志着阳光骨髓库欧美裔数据分库的建立,这也是我国内地第一个外籍人士造血干细胞配型数据分库。



缘寄美国------造血干细胞的配型成功几率往往很难定量,国内而言仅在十几万分之一,如果配型成功,用阳光骨髓库项目主管蔡元斌的话说就是“结了缘”。如今,这份缘分漂洋过海,正从中国飞往美国。

范范在北京大学就读本科时,恰逢阳光骨髓库在北大做宣传入库活动。这个有爱心的女孩于义不容辞地向阳光骨髓库登记,正是这个爱心让她与大洋彼岸的一个人结下了缘分,

2013年12月份,阳光骨髓库接到美国骨髓库请求,发现美国一名华裔白血病复发患者与范范的干细胞匹配上了。

在经过2014年12月1日一天的采集工作后,第二天一早,蔡元斌就在空军总医院血液科的一间准备室里精心核查各项交接所需数据。这是北京今年入冬以来最冷的两天,但蔡元斌和他的同事们都干得热火朝天,因为这是北京新阳光慈善基金会阳光骨髓库,这个大陆唯一一家的民间草根骨髓库成立12年以来,首次实现对外输髓。


民政局领导还亲临采血现场,为阳光骨髓库首位对外捐献者颁发证书


捐赠造血干细胞的六部曲

step1:了解造血干细胞捐赠,年龄在18-45岁之间,身体健康,可以登录基金会网站报名

step2:HLA配型检测——只需要采集您的2毫升唾液,即可进行HLA分型检测

step3:HLA分型数据入库,供患者查询

step4:若初配成功,经患者申请,阳光骨髓库将与潜在供者联系,做更进一步的检测

step5:经过进一步检测,确定适宜捐款后,潜在供者签署“造血干细胞捐赠知情同意书”,进行造血干细胞捐献。造血干细胞采集与成分献血相似,通过导管将捐献者的血液从手臂处静脉导入血细胞分离机,将造血干细胞分离出来,其余成分输回捐献者体内

step6:捐献者完成捐献后,视情况留院休息两天即可回家。一般两周内,捐献者的造血干细胞将恢复至正常水平


项目预算

所有资金将用于志愿者加入阳光骨髓库检测所需费用。

每480元就可以让一位志愿者加入阳光骨髓库,您的支持是挽救患者生命最好的礼物。


我(们)是谁

北京新阳光慈善基金会前身是2002年成立的北大阳光志愿者协会。我们始终秉持“用爱自己的心去爱别人”为宗旨,坚持“助力提升血液与肿瘤疾病的预防、服务与治疗水平”为使命。基金会以拯救生命、提升健康为愿景,致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益维护等服务,来抗击严重血液疾病,提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。新阳光多年连续在中国基金会中心网透明度排行榜名列第一,新阳光建立了中国大陆第一个民间骨髓库(阳光骨髓库)。2013年,率先由私募基金会变更为公募基金会,带动了民间公募基金会的发展。


联系我们

电话:010-88121028

email:newsunshine@isun.org

地址:北京市海淀区阜外亮甲店1号恩济西园10号楼3316室


发票索要说明

1、基于人工成本、邮寄成本、工作效率等因素的考虑,常规上,新阳光将为捐赠100元及以上的捐赠人单独开具国家统一捐赠收据,请您谅解,按需申请。

2、如果确实需要,可写email至新阳光服务邮箱newsunshine@isun.org,并注明您的完整捐赠和回邮信息:①交易单号、②捐助金额、③姓名、④发票抬头、⑤联系电话、⑥回邮地址、⑦邮编;⑧注明灵析“骨髓库”项目;⑨附上“捐款”记录的截图。如果您可以选择接受票据扫描件,帮助节省邮寄费用,将更为感谢。

3、新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。

4、欢迎您关注我们的官方微信公众号“北京新阳光慈善基金会”。

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陈福兰
人本善良!对父母尽孝!在社会尽善!既然我被父母生就必须有孝心,既然我在祖国长就必须得善良!爱祖国就会爱自己的同胞!不管捐多少,起码我善良!在同一块土地生存都相互相依,尽自己微薄之力乃做人本分!!互相帮助才会永存!
陈福兰
一切尽在不言中!尽自己的微薄之力做回我为人的本性!人本善良!我只知道能为社会做点贡献是我的福气!我也只知道人除了对父母尽孝也还得在社会尽善!我爱父母,爱祖国!更爱自己的同胞!尽善是我该做的,不管我捐多少都好,起码代表我的心里有自己的同胞们!!
毕承勇
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