我是两位大疱性皮肤松解症患者的妈妈 ！也是一位单亲妈妈。

我家是在黄河古道上的一个小村庄里 ，当年也是一位非常向往城市生活的小姑娘 。也在大城市深圳打过几年工 ，只是后来经家人介绍在本村的一个小伙子结了婚 ，又成了一位家庭主妇，再也没有出去过 ，由于我们两个家庭处事方式不同，结婚后相处的并不是很融洽 ，我总想着，有了孩子会好一些 ，但事不如我愿 ，结婚了几年一直没孩子 ，他们家里的人还总说是我的问题 ，可是“生孩子就应该是女人的事吗 ”？

后来我们就去医院做检测，是孩子爸爸有问题 ，他一直调身体，吃药将近一年多才有了我第一个女儿 ，孩子出生后十几天手上就起了一个水泡我还以为是蚊子叮咬呐！于是抹了一点药，但不管用，后来起的越来越多 ，皮肤稍微一碰就破了。 我在坐月子期间就开始带着孩子到处求医，都不知道孩子得了什么病， 医院里也没有确诊 我总感觉是孩子爸吃药引起的 ，于是想着自然怀孕，就又要了老二 。谁想到老二出生以后也像老大一样全身起泡 ，当时我整个人都傻啦 ！孩子爸还怨我非要要老二，全家人整天看着两个全身溃烂的孩子， 对这两个孩子也没什么希望，于是对这两个孩子也不管不问 。对我的态度也越来越恶劣。在这样的家庭，我真的无法生活，于是我选择了离婚 。

家里所有东西什么都没有给我，我只有带着大女儿求学，打工。小女儿留在家里，孩子爸常年不在家 ，把孩子扔给奶奶，奶奶年龄也大了给孩子包扎处理，水泡都看不准了，孩子身上经常感染，全身溃烂比较严重 。过了有半年又把孩子送给我，让我一个人照顾她们两个。本来离婚时说好一人带一个 ，自从送来后再也没管没问过 ！关键我在厂里是一个封闭式的厂，不允许随便外出 ，我只是厂里的一位保洁，又没什么文化程度，工资也不高。不过我也非常感谢牧原饲料厂领导对我的厚爱和关心 厂也很照顾孩子们，给我们安排了宿舍  在校两个礼拜就可以回厂几天， 现在厂里也是我唯一的住处。其余的时间，我还可以捡一些破烂来换点钱。但对于这样的两个孩子，所有的花销，药，吃，学费真的是很紧张，很紧张的。

要说我的难处，三天三夜也说不完，但我也不打算放弃，总还是盼着这病能有治好的那一天。孩子们慢慢长大，也越来越懂事，我跟她们一起期待那一天的到来。

濛濛是江苏的蝴蝶宝贝，一平方厘米的关爱月捐项目的头图上对着镜头微笑的小女孩就是她。现在这张照片上的她刚刚做完分指手术，由于疾病带来的并发症，她的手指粘连在一起，不得不通过手术硬性隔开，日常的吃饭写字穿衣才能方便完成，可以看到两只手还裹着厚厚的纱布。月捐项目赠送的优妥敷料对她的术后修复非常有效并且及时。尽管已经跟病魔斗争了9年，濛濛一如既往的笑对人生，她为我们发来了一段语音的自我介绍，文字如下：

大家好，我是濛濛，我今年9岁了，我的爱好是画画，唱歌，弹琴，我还很喜欢读书呢。我的愿望是长大以后当一名医生，因为可以帮助很多人。

濛濛的歌声和她的笑容一样甜美，她的画作则更美，谢谢大家帮助这个多才多艺的蝴蝶宝贝，濛濛也会好好地过好一生回馈这么多好心人，我们也期待她的愿望成真。

我儿子出生于2013年的元旦，他是个试管婴儿，孕前所有检查都没有落下过，他却带着这病来到了我们家，因自己知识的匮乏，对这病我们不了解，也没有一点经验，一直在乡下找土方子，草药治疗，寻遍了周边名医药方，命运弄人，2014年的五月我的女儿悄悄的来了，以中五百万大奖机率还要低的比例出现，她跟她哥哥一样的症状，全家都懵了，这才反应过来要去大医院确症一下，去了北京和上海的大医院，所以才知道这是大疱性表皮松解症，了解到了有个蝴蝶宝贝中心这个大家庭，还有很多我们家孩子一样宝贝，并且顺利的在中心学到了很多护理知识，开始的无知，护理不专业，造成了手指和脚趾全部黏连了，儿子脚趾更是完全不见了，手指就剩下右手大拇指和食指之间一条缝，就是靠着这条缝夹着笔芯写着歪歪扭扭的天书，孩子们就这样懵里懵懂的熬着，儿子大多数时间是我妈妈在照顾他，我女儿我丈母娘家帮忙带，两个这样的小孩实在是力不从心，不但24小时要盯着，还要防止碰撞，摩擦，一家人身心疲惫，这样还每天不停的有新的伤口，我们没有办法，要在外面赚钱维持家里生计，只能把小孩全部抛给老人了，儿子女儿从此就分开两地，女儿在市区，儿子在农村，儿子很聪明，就是没有自理能力，很内向，可能是生在农村因为接触小孩太少，而平时我们怕别人家小孩碰到他，造成伤害，所以没有伙伴，朋友，从读幼儿班就是我妈妈抱着他上课写字，今年已经是读小学三年级了，随着社会的进步，乡下人都进城买房了，整个小学也就念成了他一个人，整个学校就他自己念一个年级，这也是如今社会，乡下小学的悲哀，他喜欢画画，刷抖音，我们都知道不能让他们玩手机，可手里没东西，他们就挠身上，不得已一天24小时在他视线内，都离不开人，女儿相对而言，伤口数量少些，毕竟懂得了怎么做护理和注意事项，手指和脚趾轻微的有弯曲变形，但还没黏连，毕竟她们两个的病型是一类的，所以爱好差不多，她性格比较开朗活泼些，在城里长大的，接触多些，爱好只能培养画画，别的又怕有伤口，教育这种孩子没有好的方式，成绩不理想，老师不敢太管她，没办法！只求不要伤口太多，慢慢长大吧！