·2018年12月·

亲爱的伙伴:

今天是腊月二十三,北方农历“小年”(南方为腊月二十四),在此,病痛挑战基金会(ICF)全员,给您拜个早年,祝福您新春快乐,诸事顺意,猪年大吉!

2018年12月,我们又做了哪些工作呢?

12月8日、12日,ICF在两场公益论坛中,由秘书长王奕鸥代表机构进行了关于罕见病病友影响力机构救助工作经验的分享;

12月23日,瓷娃娃中心、ICF、中华社会救助基金会共同主办“十年老友记——瓷娃娃十周年答谢会”,400余位老友温暖欢聚

截至12月31日,罕见病医疗援助工程共接收到1832人次求助信息,涉及157个病种,递交申请材料的200余位病友中149人确认为援助对象,累积拨款1598763.71元,受益家庭306个,受益人数逾900人;

12月,“罕见病暖心科普”计划,发布了第35期和36期,带来两位母亲的故事

同时,“生而不凡·人物志”系列公益纪实短片,第2季第8期出炉,一位罕见病女孩畅聊她的婚恋观。再告诉大家一个好消息:本项目获得行动者联盟2018公益盛典“年度十大公益创意”奖

本期简报最后,还将有一份用心制作的小礼物送给您。

2018年我们共同经历了很多故事,2019年,ICF愿与每一位伙伴继续并肩前行,迎接所有爱与挑战!

如您愿意和我们一起

为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境

欢迎加入月捐成为“挑战者”

亦欢迎转发让更多朋友了解我们的工作

加入月捐

十年呐罕,生而不凡

——瓷娃娃十周年答谢会,在京温暖相聚

12月23日下午,瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会、中华社会救助基金会共同主办的“十年老友记——瓷娃娃十周年答谢会”在北京圆满举办,在战略合作伙伴北文时代和众多合作伙伴的支持下,各界伙伴400余人共同欢聚。

十年前,人们对罕见病的概念还很陌生,十年后,国家五部委公布第一批国家罕见病目录越来越多的社会力量关注罕见病群体,对罕见病病友而言,未来可期,但依然任重道远。

李宇春、季冠霖、果静林、汪小菲、王媛可等爱心明星、企业家发来了祝福视频,瓷娃娃中心、病痛挑战基金会创始人王奕鸥,向十年来广大支持伙伴表达了诚挚的谢意。任韧、路晨、陈胤妃和张大为四位老友作为嘉宾主持。

现场,新锐歌手蒋瑶佳8772乐队主唱田霄默契合唱;龚琳娜老师带来上古歌谣;徐鸣、大卫老师鼓乐圈表演掀起全场高潮;志愿者、病友、企业伙伴共同带来诗朗诵;展现机构发展历程的舞台剧和三场主题演讲,让大家了解了我们十年来的努力。

“慈善拍卖”环节社会各界大力支持,蒋瑶佳、舞蹈家杨丽萍、龚琳娜老师、老国安队员南方、张泉灵、原中国道教协会副会长张继禹道长、艺术家邬建安老师、《鉴宝》栏目创始人方书华老师、东阿阿胶都倾情捐赠出珍贵有爱的拍品,每一件都有一段罕见又温暖的故事,带着希望,让爱传递。

在这场老友相聚的party上,为罕见病群体奋斗过的个人和机构也获得了致敬奖项,我们愿和所有老友继续前行,继续为罕见病群体努力!

十周年影像展、默拍、义卖、拍照互动等体验区,让老友们回忆过去的精彩,分享现场的欢乐。感谢Injoy Flower为本次活动提供了伴手礼。

这是一场爱心汇聚的盛典,也是一个迈向更美好未来的开始,希望下一个十年,罕见病群体拥有更为平等、受尊重的社会环境!

点击此处,可了解更多

“呐罕”进行时

12月8日,病痛挑战基金会秘书长王奕鸥出席在上海举办的第一届中国患者组织经验交流会,并做了关于“提高患者组织的话语权和影响力”的发言。

奕鸥强调,“不要因为疾病,就弱化了自己。疾病带给我们对人生的深刻思考,在生命层面的探索,我们已经走在前面了。我们可以发挥我们的长处,通过人与人的共同追求,从而产生人对人的影响,提升全社会对病友的理解和关爱。”

12月12日,第八个中国困境儿童关注日,作为儿童救助与服务专业委员会的联合发起方,王奕鸥代表病痛挑战基金会出席在北京召开的“中国社会福利与养老服务协会儿童福利与保护分会成立大会暨首届中国儿童福利与保护服务高峰论坛”。

在儿童救助与服务的创新与挑战主题研讨中,奕鸥分享了罕见病儿童的救助服务经验、面临的挑战、创新解决方案及对未来的思考和愿景。

“生而不凡·人物志”获行动者联盟2018公益盛典“年度十大公益创意”!

12月9日,由凤凰网主办、凤凰网公益承办的“行动者联盟2018公益盛典”在北京举行,病痛挑战基金会出品、“穷拍姐妹”摄制的“生而不凡·人物志”系列公益纪实短片,获得行动者联盟2018公益盛典“年度十大公益创意”奖。衷心感谢项目上线以来,一路同行的伙伴们!

“生而不凡·人物志”系列公益纪实短片,2017年3月至今,已经为大家带来了第一季12期和第二季7期短片,讲述了19个与罕见病相伴的生命故事。我们希望跳出“病”的视角,展现疾病背后的最真实的“人”

我们希望能通过这一系列短片,传递面对人生困境时的勇气,还病友以尊严,给公众以力量。

点击此处,可了解更多

下面,来欣赏本月最新的短片和漫画吧~

(点击相应图片或标题即可跳转)

《恋·爱》

渴望爱情不怕单身,这个盲人女孩说,我的路我做主!#生而不凡人物志#第二季第八期《恋·爱》,主人公冲冲,是个可爱又倔强的女孩。她爱美、爱笑,上班、逛街、做家务,充实平静,只是白塞病导致的全盲,让她多了一份妈妈不舍的保护。她对爱情的追寻和对婚姻的预期,你怎么看?点击上图或题目,欣赏这部短片吧!

生而不凡·人物志

由ICF联合“穷拍姐妹”工作室,推出的纪实短片系列。每月一部,记录罕见病病友的生命经历与人生感悟,激发病友与公众的深度情感共鸣,倡导公众支持罕见病群体,消除误解与偏见,还病友以尊严,给公众以力量。

如您想观看更多“生而不凡·人物志”短片,

请点击此处

《五年努力,我的天使重回人间》

有一群孩子生来就是“天使”,总是笑盈盈的,一脸阳光,他们是天使综合征的宝宝。这位宝妈,她的目标是,把自己的天使接回人间……

《爱与求知,带我打败恐惧》

这次要介绍的这种疾病,对于刚出生的宝宝,女孩容易发现,男孩不易发现,并因此可能影响发育。这是为什么?本期故事给你答案。

罕见病暖心科普

由ICF联合基因科普公益号“豌豆Sir”共同创作,每月两期,以漫画形式讲述一位罕见病病友的暖心故事,附有相应罕见病的科普知识,让公众通过趣味漫画感受不凡人生的同时,认知相应罕见病。

如您想阅读更多“罕见病暖心科普”漫画,

请点击此处

北京病痛挑战公益基金会 创建