亲爱的伙伴:
今天是腊月二十三,北方农历“小年”(南方为腊月二十四),在此,病痛挑战基金会(ICF)全员,给您拜个早年,祝福您新春快乐,诸事顺意,猪年大吉!
2018年12月,我们又做了哪些工作呢? 12月8日、12日,ICF在两场公益论坛中,由秘书长王奕鸥代表机构进行了关于罕见病病友影响力和机构救助工作经验的分享; 12月23日,瓷娃娃中心、ICF、中华社会救助基金会共同主办“十年老友记——瓷娃娃十周年答谢会”,400余位老友温暖欢聚; 截至12月31日,罕见病医疗援助工程共接收到1832人次求助信息,涉及157个病种,递交申请材料的200余位病友中149人确认为援助对象,累积拨款1598763.71元,受益家庭306个,受益人数逾900人; 12月,“罕见病暖心科普”计划,发布了第35期和36期,带来两位母亲的故事; 同时,“生而不凡·人物志”系列公益纪实短片,第2季第8期出炉,一位罕见病女孩畅聊她的婚恋观。再告诉大家一个好消息:本项目获得行动者联盟2018公益盛典“年度十大公益创意”奖。 本期简报最后,还将有一份用心制作的小礼物送给您。
2018年我们共同经历了很多故事,2019年,ICF愿与每一位伙伴继续并肩前行,迎接所有爱与挑战! |
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如您愿意和我们一起 为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境 欢迎加入月捐成为“挑战者” 亦欢迎转发让更多朋友了解我们的工作 |
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十年呐罕,生而不凡 ——瓷娃娃十周年答谢会,在京温暖相聚 |
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12月8日,病痛挑战基金会秘书长王奕鸥出席在上海举办的第一届中国患者组织经验交流会,并做了关于“提高患者组织的话语权和影响力”的发言。 奕鸥强调,“不要因为疾病,就弱化了自己。疾病带给我们对人生的深刻思考,在生命层面的探索,我们已经走在前面了。我们可以发挥我们的长处,通过人与人的共同追求,从而产生人对人的影响,提升全社会对病友的理解和关爱。” |
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“生而不凡·人物志”获行动者联盟2018公益盛典“年度十大公益创意”! |
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下面,来欣赏本月最新的短片和漫画吧~ (点击相应图片或标题即可跳转) |
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生而不凡·人物志 由ICF联合“穷拍姐妹”工作室,推出的纪实短片系列。每月一部,记录罕见病病友的生命经历与人生感悟,激发病友与公众的深度情感共鸣,倡导公众支持罕见病群体,消除误解与偏见,还病友以尊严,给公众以力量。 |
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罕见病暖心科普 由ICF联合基因科普公益号“豌豆Sir”共同创作,每月两期,以漫画形式讲述一位罕见病病友的暖心故事,附有相应罕见病的科普知识,让公众通过趣味漫画感受不凡人生的同时,认知相应罕见病。 |
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