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2020年中国罕见病大会圆满举办 10月24-25日,由国家卫生健康委、国家药监局指导,中国罕见病联盟主办,北京协和医院、中国医院协会、中国医药创新促进会、中国研究型医院学会罕见病分会、北京罕见病诊疗与保障学会联合承办的“2020年中国罕见病大会”在北京成功举办。》点击了解详情
2020进博会,多场罕见病活动举办 11月4日,第三届中国国际进口博览会在上海盛大开幕。本届进博会医疗领域会展中,罕见病群体的诊疗、用药、政策保障等问题得到了社会各界的关注,和罕见病相关的活动相继启动。》点击了解详情
海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心成立 11月14日,由海南博鳌乐城医疗旅游先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院(瑞达麦迪赛尔国际医疗中心)三方共建的“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”正式揭牌成立,成立仪式暨专家恳谈会在博鳌乐城先行区隆重举行。》点击了解详情
病痛挑战基金会获轻松筹公益盛典2020年度公益创新力社会组织
12月3日,由轻松筹联合ELLE、公益时报举办的第四届轻松筹公益盛典在北京盛大开幕。病痛挑战基金会副秘书长马滔受邀参加盛典,并代表机构接受“2020年度公益创新力社会组织”奖项的颁发。》点击了解详情
病痛挑战基金会参加江西省慈善总会慈善健康扶贫项目交流会
12月5日,省慈善总会联合北京病痛挑战公益基金会和武田中国有限公司共同举办慈善健康扶贫项目交流会,北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔分享了国内罕见病种在江西各地的分布情况、患者生存状态等调研数据。》点击了解详情
2020年亚太地区罕见病大会正式召开
12月9日上午,亚太罕见病患者组织联盟(APARDO)针对亚太地区的罕见病问题举行线上会议,该会议就此次新冠疫情造成的各种突发情况进行跟踪分析。》点击了解详情
山东省医保局发布《关于进一步完善我省大病保险制度的通知》
12月14日,山东省医保局发布了《关于进一步完善我省大病保险制度的通知》和《关于进一步完善大病保险制度的通知》政策解读,将治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病特殊疗效药品纳入大病保险保障范围。》点击了解详情
病痛挑战基金会正式上线溶酶体贮积症政策保障信息检索平台
12月16日,病痛挑战基金会正式上线溶酶体贮积症政策保障信息检索平台,数据库分七个板块,包括“基本医疗保险”,“大病保险”,“医疗救助”,“特困救助”,“普惠性补充医疗保险”等相关医保和救助政策,同时也包含民间组织和基金会针对疾病的救助办法和慈善赠药。》点击了解详情
《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》发布
12月20日,《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》正式发布,该调研项目由中国罕见病联盟与北京协和医院共同发起,北京病痛挑战公益基金会、多发性硬化之家协作,香港中文大学负责实施调研,渤健生物科技(上海)有限公司支持。》点击了解详情
国家医保药品目录公布,新增6个罕见病用药
12月28日,国家医疗保障局、人力资源和社会保障部公布《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2020年)》。目录内新增6个罕见病用药(6种罕见病用药未包含某些罕见病对症治疗药物,如吡仑帕奈、左乙拉西坦两种抗癫痫药物等)》点击了解详情
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