·2020年9月-12月·

亲爱的月捐人[#姓名#]

无论您的2020是什么颜色,这一年已然过去。在期待中,我们共同迎来2021。感谢一路陪伴,在这辞旧迎新之际,病痛挑战基金会也整理了近来的好消息与您一同分享:

罕见病医疗援助工程山东专项启动,通过多方资源筹集,为山东罕见病患者医疗支付提供最后一公里的“助推剂”。

罕见病医疗援助工程由“全国项目+地方专项”组成,目前已启动浙江专项、山西专项、山东专项等地方专项,自2018年2 月启动至2020年12月25日,项目累计确认援助对象729人,累计援助全国687位病友,拨付善款9233622.35元,受益人数逾3000人

10月4日,首届罕见病公益创新大赛创业营在合肥开营,25家罕见病组织、42位组织代表带着项目创意想法,进入线下实战创业营。经过三天集训,25家组织递交了项目申报书。10月24日,首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼圆满举办,15家优秀创新项目入选并获奖。

我们还联合社会多方力量,针对肢端肥大症、脱髓鞘类疾病、溶酶体贮积症、低血磷性佝偻病等罕见病患者和残障人士,开展了一系列群体支持活动,从诊疗、康复、就业等多方位提供交流、成长、赋能的平台。

“罕见病暖心科普”持续更新,三期科普漫画,让三期暖心故事带你认知“肢端肥大症”、“痣样基底细胞癌综合征”、“甲基丙二酸血症”

罕熊说”带你走进罕熊小课堂,了解打嗝、恶心、呕吐这些看似普通症状下隐藏的罕见病变。

种种精彩,快阅读本期简报吧!

感谢您愿意和我们一起

罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境

欢迎转发邀请朋友一起成为“挑战者”

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罕见病医疗援助工程山东专项启动

罕见病医疗援助工程山东专项启动,专项通过多方资源筹集,为山东罕见病患者医疗支付提供最后一公里的“助推剂”;探索罕见病保障政策落地地区的多方共付模式,推进模式和样板;为山东省罕见病患者和家庭提供医疗资源转介、医保信息、最新药物信息、资金援助、多学科诊疗等全方位支持,助力患者治疗和用药。

罕见病医疗援助工程,通过“全国项目+地区专项”的形式支持各地罕见病病友,更有针对性地响应国家、地方罕见病保障政策,为搭建多方共付的罕见病保障模式,助力罕见病患者家庭脱贫攻坚,提升罕见病群体生命权、健康权获得感,贡献民间力量!罕见病医疗援助工程目前已启动浙江专项、山西专项、山东专项,未来,将在更多城市发起。

自2018年罕见病医疗援助工程发起,已经走过32个月,通过互联网累计获得超过600万人次的捐赠,累计募集善款超过1000万元,自2018年2 月启动至2020年12月25日,项目累计确认援助对象729人,累计援助全国687位病友,拨付善款9233622.35元,受益人数逾3000人

自2020年8月新一期项目启动至2020年12月25日,罕见病医疗援助工程全国项目累计援助129人次,拨付善款1151860.14元;罕见病医疗援助工程浙江专项累计援助11人次,拨付善款404363.56元;罕见病医疗援助工程山西专项累计援助9人次,拨付善款364650元;罕见病医疗援助工程山东专项累计援助14人次,拨付善款248429.51元。    


点击以下标题,了解罕见病医疗援助工程详情:

罕见病医疗援助工程三期启动公告

罕见病医疗援助工程浙江专项申请公告

罕见病医疗援助工程山西专项申请公告

罕见病医疗援助工程山东专项申请公告

罕见病医疗援助工程2020年度总结

首届罕见病公益创新大赛创业营开营,罕见病公益创新大赛颁奖典礼圆满举办

2020年10月4日,首届罕见病公益创新大赛创业营在合肥开营,25家罕见病组织、42位组织代表带着项目创意想法,进入线下实战创业营。经过三天集训,25家组织递交了项目申报书。

10月24日下午,由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟指导的首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼,在中国罕见病联盟主办的2020中国罕见病大会首日正式会议结束后圆满举办,15家优秀创新项目入选并获奖。

颁奖典礼上,中国罕见病联盟执行理事长李林康强调了“以患者为中心”的赋能理念的必要性,充分肯定了本次大赛在支持罕见病组织发展、推动罕见病问题创新解决上起到的重要作用。

本届大赛,由卓蔚宝贝支持中心获得创新奖,奖励基金10万元;成都紫贝壳公益服务中心、浙江小胖威利罕见病关爱中心获得突破奖,奖励基金各5万元;皮质醇增多症联盟等12家机构获得种子奖,奖励基金各1万元。


点击以下标题,了解更多精彩:

首届罕见病公益创新大赛创业营开营

首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼圆满举办

首届罕见病公益创新大赛获奖项目回顾(一)

首届罕见病公益创新大赛获奖项目回顾(二)

首届罕见病公益创新大赛获奖项目回顾(三)

首届罕见病公益创新大赛获奖项目回顾(四)

首届罕见病公益创新大赛获奖项目回顾(五)

系列活动

“肢造非凡”肢大患教系列线上直播课

对患者及公众进行疾病知识教育,倡导社会关爱肢端肥大症群体。

“肢造非凡”肢大患教线上直播课·广州站

“肢造非凡”肢大患教线上直播课·武汉站

“肢造非凡”肢大患教线上直播课·成都站

“肢造非凡”肢大患教线上直播课·杭州站

多场脱髓鞘病友线下交流会成功举办

汇聚医生、罕见病组织代表、病友等多方,增进疾病认知、提升社群能力、了解政策信息。

第二届多发性硬化协力营

2020多发性硬化薪火营·北京站

2020脱髓鞘薪火营·广州站

首届多发性硬化诊疗与医疗保障专家研讨会

6分钟步行挑战公益游戏

通过爱心捐步,为黏宝宝加“酶”助力,提升全社会对于黏多糖贮积症的疾病认知。


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磷聚力量-低血磷性佝偻病患者关爱项目启动

凝聚低血磷性佝偻病患病群体的力量,提升低血磷性佝偻病的社会认知水平,普及多学科干预的治疗技术。

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2020第五届中国戈谢病友大会成功举办

探讨戈谢病问题的解决,成立了病痛挑战戈谢病专项基金。

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罕见病医疗援助工程山东专项服务中心成立

成立罕见病医疗援助工程山东专项服务中心,举办了内分泌与代谢罕见病多学科义诊活动,启动了“水滴护医计划”。

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罕见病医疗援助工程山西专项首批援助专家评审会举办

减轻罕见病群体医疗费用过重的问题,尽力防止因病致贫、因病返贫现象的发生。

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其他资讯


2020年中国罕见病大会圆满举办 

10月24-25日,由国家卫生健康委、国家药监局指导,中国罕见病联盟主办,北京协和医院、中国医院协会、中国医药创新促进会、中国研究型医院学会罕见病分会、北京罕见病诊疗与保障学会联合承办的“2020年中国罕见病大会”在北京成功举办。》点击了解详情


2020进博会,多场罕见病活动举办

11月4日,第三届中国国际进口博览会在上海盛大开幕。本届进博会医疗领域会展中,罕见病群体的诊疗、用药、政策保障等问题得到了社会各界的关注,和罕见病相关的活动相继启动。》点击了解详情


海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心成立

11月14日,由海南博鳌乐城医疗旅游先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院(瑞达麦迪赛尔国际医疗中心)三方共建的“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”正式揭牌成立,成立仪式暨专家恳谈会在博鳌乐城先行区隆重举行。》点击了解详情


病痛挑战基金会获轻松筹公益盛典2020年度公益创新力社会组织

12月3日,由轻松筹联合ELLE、公益时报举办的第四届轻松筹公益盛典在北京盛大开幕。病痛挑战基金会副秘书长马滔受邀参加盛典,并代表机构接受“2020年度公益创新力社会组织”奖项的颁发。》点击了解详情   


病痛挑战基金会参加江西省慈善总会慈善健康扶贫项目交流会

12月5日,省慈善总会联合北京病痛挑战公益基金会和武田中国有限公司共同举办慈善健康扶贫项目交流会,北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔分享了国内罕见病种在江西各地的分布情况、患者生存状态等调研数据。》点击了解详情


2020年亚太地区罕见病大会正式召开

12月9日上午,亚太罕见病患者组织联盟(APARDO)针对亚太地区的罕见病问题举行线上会议,该会议就此次新冠疫情造成的各种突发情况进行跟踪分析。》点击了解详情


山东省医保局发布《关于进一步完善我省大病保险制度的通知》

12月14日,山东省医保局发布了《关于进一步完善我省大病保险制度的通知》和《关于进一步完善大病保险制度的通知》政策解读,将治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病特殊疗效药品纳入大病保险保障范围。》点击了解详情


病痛挑战基金会正式上线溶酶体贮积症政策保障信息检索平台

12月16日,病痛挑战基金会正式上线溶酶体贮积症政策保障信息检索平台,数据库分七个板块,包括“基本医疗保险”,“大病保险”,“医疗救助”,“特困救助”,“普惠性补充医疗保险”等相关医保和救助政策,同时也包含民间组织和基金会针对疾病的救助办法和慈善赠药。》点击了解详情


《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》发布

12月20日,《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》正式发布,该调研项目由中国罕见病联盟与北京协和医院共同发起,北京病痛挑战公益基金会、多发性硬化之家协作,香港中文大学负责实施调研,渤健生物科技(上海)有限公司支持。》点击了解详情


国家医保药品目录公布,新增6个罕见病用药

12月28日,国家医疗保障局、人力资源和社会保障部公布《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2020年)》。目录内新增6个罕见病用药(6种罕见病用药未包含某些罕见病对症治疗药物,如吡仑帕奈、左乙拉西坦两种抗癫痫药物等)》点击了解详情

下面,欢迎来欣赏科普漫画吧~

(点击相应图片或标题即可跳转)


持续打嗝、呕吐可能预示着失明、反复瘫痪?一起来认识NMOSD!|罕熊说 


频发打嗝,伴有恶心、呕吐不止,吃啥吐啥,用了种种手段都止不住,最困惑的是,怎么检查都找不到原因……

这可能是一种重病的先兆——

本期“罕熊说”,带你走进NMOSD,让更多人了解NMOSD,减少误诊,推进NMOSD治疗药物的研发、上市,完善NMOSD群体的医疗保障体系。


罕熊说

罕熊,“Rare Bear”,是病痛挑战基金会罕见病科普宣传大使。罕见病约有7000多种,容易被误诊、漏诊,欢迎在“罕熊说”栏目里,了解一种种罕见病的真面目,让它们不再“罕见”!

点击此处观看往期内容

身体“二次发育”,小心是罕见病

当出现手脚变大、下颌突出、颧骨增大,

面容莫名地变得越来越“丑”时,

我们就要当心了!


它是小妖怪,瘤多怕变癌 

脸上看似不起眼的痣,

嘴里的囊肿,

经历的大大小小的手术,

都是拜它所赐。


MMA,生命不能承受的蛋白质之重

当身体无法代谢部分氨基酸,

MMA的患儿就会出现酸中毒,

但,如果注意饮食、护理得当,

MMA的孩子也可以平安长大




罕见病暖心科普

由遗传学与罕见病科普公益项目豌豆Sir与支持罕见病群体的病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

点击此处阅读更多本系列漫画

往期季报回顾(点击月份即可跳转)

2020年:1-3月     4月-6月     7月-9月

2019年:1月 2月 3月 4-5月 6-8月 9-10月 11-12月

2018年:7-10月 11月 12月 

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