2018年第七届中国罕见病高峰论坛

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大会主题：创新与合作 — 让爱不罕见

Innovation and Collaboration – Care for Rare

大会时间：2018年9月14日-9月16日

大会地点：上海东方佘山索菲特酒店

大会详情请浏览官网：www.cord.org.cn

主 办 方 ：上海四叶草罕见病家庭关爱中心

              （曾用名：罕见病发展中心 CORD）

主 办 方 ：复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）

大会主席：黄国英教授（复旦大学附属儿科医院 院长）

执行主席：黄如方先生（上海四叶草罕见病家庭关爱中心                                                    创始人、主任）

执行主席：周文浩教授（复旦大学附属儿科医院 副院长）

2018年09月14日

|  全国溶酶体疾病（LSD）学术研讨会（会前研讨会）

|  中国孤儿药投资与研发机遇（会前研讨会）

|  开幕式

|  鸡尾酒会（西式）

|  欢迎晚宴

2018年09月15日

|  国家罕见病注册系统研究者年度工作会

|  儿科专场：儿童罕见病的诊疗进展

|  加快罕见病药物研发

|  构建罕见病临床服务网络

|  孤儿药注册审评审批政策进展

|  罕见病医保支付体系探索

|  精准医学推动罕见病研究

|  国际专场：罕见病细胞和基因治疗进展

|  基因测序再罕见遗传病诊断中的作用

2018年09月16日

|  患者组织与罕见病社会支持系统建设

|  如何找到患者组织与医药公司的平衡点

|  新生儿基因组计划

|  大数据时代下罕见病的表型库

|  推动罕见病纳入全球健康和发展优先议题

|  圆桌讨论

|  闭幕式