·2019年6-8月·

亲爱的伙伴:

今天是中秋佳节,病痛挑战基金会团队祝您中秋快乐,团圆美满,每一天都与温暖和喜悦相伴!

值此佳节,我们也想要与您分享过去一段时间的工作,和那些难忘的故事:

“罕见病医疗援助工程”的伙伴带来了新的好消息;

今年的六一儿童节,有一群孩子“不想长大”的理由令人心疼

6月,我们参加了博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会那一抹“罕见红”震撼人心

7月,首届罕见病合作交流会举办,太多精彩值得回顾

8月,有三场不同的主题的相聚,它们的关键词分别是:瓷娃娃乐队MS……

感谢每一位与我们同行的伙伴,金色的秋天已经来临,愿我们携手走过的路总有收获。

如果您愿意和我们一起

罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境

欢迎加入月捐,成为“挑战者”

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奔跑吧小马!

——罕见病医疗援助工程项目进展

小马的父亲写得一手好字,在病友群体培训工作坊中,凡是需要在大白纸上写字,大家都会大喊“马哥,你来!

相比于“喜文”的父亲,小马更像一匹脱缰的小马驹,喜欢到处游玩,在海滩上蹦跳奔跑。

只是,戈谢病让他身材矮小,肝脾肿大,总会流鼻血。这对于一个活泼好动的男孩子来说真是很不爽的事。

戈谢病每年上百万的天价特效药让这个家庭望“药”兴叹。2017年初,小马不得不做了切脾手术,但依然肝脏肿大。

后来,小马的父亲参加了我们的培训,开始和其他病友家长一起行动,争取能让更多家庭用上药。同时,经过“罕见病医疗援助工程”的支持,小马使用了一些辅助用药,血象恢复正常,个头也长高了一些。

小马的父亲说“你们给了我力量、信息、和行动的知识。使我没有倒下,没有失去信心。”

很多像小马一样的罕见病病友,通过“罕见病医疗援助工程”获得资金援助、信息提供、医疗转介等支持。

截至6月30日,罕见病医疗援助工程共接收到2714人次求助信息,涉及200余个病种,递交申请材料的401位病友中313人确认为援助对象,累积拨款3830912.56元,受益家庭645个,受益人数逾1935人。

截至7月31日,罕见病医疗援助工程共接收到2885人次求助信息,涉及210余个病种,递交申请材料的444位病友中339人确认为援助对象,累积拨款4168997.79元,受益家庭706个,受益人数逾2118人。

截至8月31日,罕见病医疗援助工程共接收到2982人次求助信息,涉及210余个病种,递交申请材料的491位病友中368人确认为援助对象,累积拨款4374372.49元,受益家庭782个,受益人数逾2346人。

对于很多罕见病家庭来说,这些援助仍是杯水车薪。我们希望,撬动社会各界的力量,共同支持罕见病群体,给每一个罕见病家庭希望和力量。

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不想长大的理由有很多,他们的理由最让人心疼

“我不想长大,我的脚经常非常疼,每次疼的时候,我都躲到妈妈的怀里使劲哭。长大了变成大人了,我的病还没好的话,我就不能抱着妈妈哭了。”——天天,法布雷病病友

六一儿童节,是属于每一个孩子的节日,当身体健康的孩子们说:“我不想长大,因为长大后世界就没有了童话”的时候,希望有更多人可以听到罕见病孩子的六一心愿。

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全球健康博览会点赞“罕见红”——

病痛挑战基金会参展博鳌亚洲论坛全球健康博览会

019年6月10日,博鳌亚洲论坛全球健康博览会在青岛世博城开幕,本次博览会是博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会的重要板块之一。

病痛挑战基金会作为NGO受邀参与此次博览会,这一抹“罕见红”,再次通过展览发出呼吁:健康中国,罕见病病友“一个都不能少”。

首日速递

精彩图集

“最好的药物就是我们共同努力”

——首届罕见病合作交流会

7月6日-7日,由病痛挑战基金会主办的2019首届罕见病合作交流会在京成功举办。

两天里,来自政府、医院、企业等多领域人士,与90种罕见病、105家病友组织或团体的罕见病病友共聚一堂,共600余名参会人员、14个分论坛、50余场报告和一场“生而不凡”演讲盛典,以“健康中国,一个都不能少”为主题,探讨罕见病群体的未来。

开幕盛况

演讲盛典

全程回顾

在一起,让改变发生

——第六届瓷娃娃全国病友大会

8月4日-6日,由瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会主办,山东省立医院、山东省罕见疾病防治协会、烟台山医院联合主办的第六届瓷娃娃全国病友大会在山东烟台圆满举办。

本届大会首次走进烟台,将关注对象扩大到罕见骨病群体,吸引了国内外专家与多方合作伙伴的支持,期待由此开启下一个精彩十年!

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这样的我们从不罕见

——8772乐队首张专辑发布会激情唱响!

没有阳光就去看星光,不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见!” 

8月14日晚19:30,由罕见病、残障人士组成的8772乐队,在北京疆进酒·OMNI SPACE举办首张专辑《从不罕见》首唱发布会,首次完整演唱11首原创歌曲,与现场近300名各界伙伴,共度了一个难忘的夜晚。

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来到这里已经证明我们不一样了

——多发性硬化协力营赋能工作坊圆满结束

2019年,病痛挑战基金会多发性硬化项目组举办了第一届多发性硬化协力营,继5月份的线下见面会后,8月16-18日,协力营赋能工作坊也成功举办。

15位MS病友及家属进行了不同视角、自我觉察、社会调查等方面的赋能培训,并共同制定了下一阶段的行动计划。

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北京病痛挑战公益基金会 创建