念念

四月，一个易于怀念的月份。

我们都在怀念过去，失去后我们才懂得珍惜，有些人或事早已经远去，可是还是会想起曾经拥有的岁月，或许那是一种喜悦，亦会是一种遗憾……

走，徒步去！

这个4月，

“爱力一起走”将用徒步的方式与你一同怀念。

——爱力一起走·第20期

河北幽州，这里是“爱力一起走”最初开始的地方。

“爱力一起走”

是一位公益大叔为重症肌无力患者群体创建的的户外项目。

2014年10月，

我们首次来到这里。

2017年4月，

“爱力一起走”20期，

我们再次来到这里

念念幽州

我们用徒步的方式与你一起......

活动介绍

4月2日爱力一起走20期念念幽州8km

本期徒步地点：河北幽州

难度级别：一般

平路、砂石路为主

总里程：8公里

用时：约6小时

本期亮点

北京到河北，一步之遥

你相信，从北京到河北仅需一步吗？“爱力一起走”第20期，用徒步的方式，带你轻松从北京“走”到河北。

古老的幽州小寨

古老的幽州小寨现在有百余户居民，几位80以上年纪的老年依然身体硬朗每天劳作。

古老宁静的村庄

村中的房舍仍然保持着过去古老的风格，民风纯朴，人们辛勤劳作，生活安宁。

村中小庙

这里远离都市，空气清新，如果你愿意，你会在村内找到一座小庙......

幽州桥头，停留片刻，听她说他的故事

幽州小桥上，“爱力一起走”项目负责人，为你分享一位传奇的公益大叔的故事

将念念放飞

“如果你要思念我，就望一望天上”

如果这个4月，你心里也有念念的人，

我们一起在绘制思念的风筝，在幽州桥头，将念念放飞。

一、活动安排

1、活动时间

2017年4月2日（一天）

2、集合地点

新兴宾馆门口（公主坟地铁站A口出，寻绿色“爱力一起走”旗帜，志愿者将在地铁口指引路线）

3、签到发车时间

7:00-7:30（签到，每辆大巴车最后签到的三位朋友，是要接受“爱的奖励”滴哦）

7:30-7:40（点名核对人数）

7:40 （准时发车）

二、报名详情

报名费：

100元/人（重症肌无力患者及家属免费）

报名费含：

1）本期活动往返大巴路费

2）本期活动大巴往返途中过路费

3）本期公益活动纪念品(完成证书)

4）活动期间保险费用

5）本期活动报名费捐赠发票

报名费说明：

1）您的报名费为捐款，将支持活动中重症肌无力病友群体参与，以及本项目后续开展。参与权仅限本次户外活动中使用！

2）若已报名，活动当天不能参与，活动前未曾告知工作人员，报名费视同公益捐款。（我们依旧提供捐赠发票）

3）本期活动费用如有结余，将以非限定性捐款的性质转入北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心，用于支持本机构的各项工作。

4）爱力关爱中心将为您开具捐赠发票。根据捐款渠道不同，同样100元报名费，支付宝渠道目前无手续费，微信渠道需收取0.6%的手续费。因此，通过支付宝支付报名费，您的实际捐赠金额为100元，通过微信支付报名费，您的实际捐赠金额为99.4元。爱力关爱中心开具的捐捐赠发票将根据您支付报名费渠道来确定最终捐赠金额。

报名截止日期：

2017年4月1日中午12点

12点之后报名参与的友友们，将无法办理意外险及完成证书哦，为了您自身的安全，请提前报名咯。

 三、活动流程

1、7:40—10:30 大巴车上的欢乐时光（有惊喜，有“奖励”，有你想不到的一切）

2、 10:30—12:00 徒步路上第一段：由京冀交界牌出发，从北京到河北，再寻幽州村，里程7KM

3、12:00—13:30 幽州小桥共度午餐分享时光    

4、13：30—15：00 幽州村内寻幽，幽州桥上游戏互动、绘制风筝，放飞思念

5、15：00— 集合，乘车返回北京市内

6、18：00——到达公主坟新兴宾馆活动结束

注：以上行程时间为活动预计时间，具体时间根据当日情况可能有所变化。

如有疑问可联系本活动微信微信服务号——爱力一起走：18600869606

重症肌无力病友及家属可通过以下方式报名：010-63558441,18600869606

已参与报名的朋友，可以扫描下方二维码，加入“爱力一起走”20期活动微信群，了解本期活动更多详情。

四、装备建议

1、一双合脚的运动或徒步鞋，稍微厚一点的运动棉袜，严禁穿高跟鞋哦。

2、适合季节的户外运动服装，魔术方巾，护目镜等等。根据天气情况，注意保暖。

3、有手台的请带上，一般频段为437.900，在活动开始前询问领队，(可能有变)。

4、一定要吃早饭!建议带2-3升水（最好准备些热水），视活动强度自行增减，饮用水可选用运动饮料，也可以自己在瓶装水里加一点盐和糖，严禁喝碳酸饮料。

5带好足够的自用药物，个人需要的其他物品。（如病友的用药等）

6确保公交卡、手机内有充足余额并带好零钱。

7、GPS、手机、相机，(带足备用电池)，如有指北针、求生哨、多功能刀具等也可携带。

8、带一个环保袋，装自己的垃圾，户外环保，从我做起!

五、注意事项

(1)随身携带记有其他相关联系人电话，姓名的联系卡。

(2)拍照不走路，走路不拍照。

(3)户外活动，风险无处不在，活动中不要擅自脱离行动路线，听从领队指挥，活动中既不要超过前面的领队，也不要落在收队的后面。有情况时要及时通知领队，记住领队电话姓名，保持通信联络畅通，没有手台的尽量跟随有手台的。

(4)不要去追赶别人，走自己的节奏。不要时快时慢，时跑时停，尽量保持匀速。

(5)当行进中因各种原因需要停下休息较长时间时，需及时通知领队或同行的队友。

(6)路途中及时补充能量，路餐可吃些巧克力，坚果，饼干，香蕉等，并主动补充必要的水分，不要等渴了再喝。喝水宜少量多次，可防止胃部不适。

(7)路途中不要长时间休息，每次休息不要超过3分钟，每小时休息5分钟，比4、5小时休息1小时更有效，更能得到休息。长时间的休息反会令酸软的肌肉硬化，必定造成身体的重新适应。

爱·力一起走项目说明

本活动是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，由重症肌无力等其他罕见病患者以及社会各界人士参加的公众倡导、社会融合与健康教育的户外公益活动。

【小科普：什么是重症肌无力？】

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。

■“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

■无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天获得。

■不遗传，不传染，一般不影响寿命。

■目前，它还不能被治愈，但可以治疗。

■现实生活中，人们往往把重症肌无力与其它疾病混淆，甚至当成绝症。

■它是医学上当前发病机制研究最为清楚的自体免疫性疾病，可能成为人类自体免疫疾病研究的突破口。

通过“爱·力一起走”开展的徒步，登山等户外活动，向社会宣传重症肌无力疾病知识，促进患者康复。并与社会各界一起帮助患者有效融入社会，促进社会进步。活动中您可能会惊奇的发现，原来走在您前面的驴友就是重症肌无力患者，这是可能发生的事哦!

您的参与就是对重症肌无力及其他罕见病患者的支持与关爱!

您的参与不仅能收获户外运动的快乐，更是对公益事业一份宝贵的支持!

我们的每一步都有生命的意义，都是在展现爱的力量，公益的精神。让我们一起，为重症肌无力及其他罕见病患者助力加油!

机构介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

联系我们

新浪微博 @爱力重症肌无力关爱中心 

办公电话：010-63558441

机构官网：www.ailimg.org 

机构邮箱：ailimg@ailimg.org

地址：北京市西城区广安门南街36号天缘公寓A座2508室 邮编：100054

患者400服务热线：400-0234-615

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