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亲爱的伙伴： 春和景明，万物滋长，2022年前四个月，我们病痛挑战基金会继续携手各方温暖前行，为罕见病病友开展多方位支持： · 2月国际罕见病日前后，带来“2份行业报告+2场音乐会+公益H5+2部纪实影像+多项目启动+多方联合传播”等精彩内容，倡导全社会支持罕见病群体，直接观看人次逾500万，微博、抖音活动和新闻报道覆盖人次逾8000万； · 3-4月，多地新冠肺炎疫情来势汹汹，我们开通疫情紧急援助通道，为因疫情而断药、治疗或生活受困的罕见病家庭，截至4月30日，153名病友求助已得到解决； · 病友服务、组织支持、行业发展、信息研究等工作版块稳步推进，继续为病友提供医疗援助、就医照护、教育、就业等综合服务，举办义诊、医患交流、公益讲座等活动30余场，启动全新组织资助计划“为罕助力”，各项工作累计受益病友逾7800人次，开展新一轮调研与研究课题； · 科技创新方面，启动“为罕而创”系列创新沙龙，发起罕见病创新日，近10家技术企业参与罕见病解决方案路演，其中三家项目将在未来六个月试点落地，探索可穿戴设备&数字化平台对罕见病的帮助； 来看更多亮点与详情介绍吧—— |
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同时，病痛挑战基金会联合弗若斯特沙利文，研究并发布了《2022中国罕见病行业趋势观察报告》，旨在回顾梳理中国罕见病在诊疗、用药、保障及创新服务等方面的发展，概述存在的问题和取得的进步，对中国罕见病综合服务体系提出展望和建议。 作为一份全景扫描式的、以数据和信息呈现为核心的行业观察，我们力求为关心罕见病领域变化发展的读者朋友们呈现最新、最全面、最准确的信息，并期待未来持续产出高水平的罕见病行业“年鉴”，把握业内最新、最有价值的趋势变化。 |
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1-4月，信息研究工作团队联合开展面向佛山的病友调研、关于公益慈善力量参与罕见病保障的研究课题，为病友组织和社群进行了4场罕见病政策讲座，并持续推出行业思考与盘点—— 《罕见病孤儿药保障的社会价值评估》：本文从社会价值考量的角度，探讨“孤儿药”入医保涉及的原则、标准。 《2022年“两会”，哪些罕见病问题得到热议？》：本文据公开报道，全面梳理了今年“两会”25位代表、委员的罕见病相关议案提案，归纳为4个类别15个领域。 |
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感谢亲爱的小伙伴读到这里，让病友的这首诗，伴您迎来活力充沛的夏天。 识别图中二维码，可收取更多礼物—— |
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