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（媒体通道）2018年第七届中国罕见病高峰论坛
2018年09月14日 (周五) 08:30 — 09月16日 (周日) 14:00
上海 上海市 松江区 东方佘山索菲特酒店
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大会主题：创新与合作 — 让爱不罕见
Innovation and Collaboration – Care for Rare
主 办 方 ：上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名罕见病发展中心 CORD）
主 办 方 ：复旦大学附属儿科医院
大会主席：黄国英教授（复旦大学附属儿科医院 院长）
执行主席：黄如方先生（上海四叶草罕见病家庭关爱中心 创始人、主任）
执行主席：周文浩教授（复旦大学附属儿科医院 副院长）
大会签到领取：参会证、会议手册、大会礼品
大会期间提供：茶歇、午餐
大会详请关注：www.cord.org.cn
2018年09月14日
| 全国溶酶体疾病（LSD）学术研讨会（会前研讨会）
| 中国孤儿药投资与研发机遇（会前研讨会）
| 开幕式
| 鸡尾酒会（西式）
| 欢迎晚宴
2018年09月15日
| 全国戈谢病患者大会
| 儿科专场：儿童罕见病的诊疗进展
| 国际专场：罕见病领域全球进展
| 加快罕见病药物研发
| 构建罕见病临床服务网络
| 罕见病和孤儿药政策进展
| 罕见病医保支付体系探索
| 基因检测在罕见病中的作用
2018年09月16日
| 患者组织与罕见病社会支持系统建设
| 如何找到患者组织与医药公司的平衡点
| 新生儿基因组计划
| 罕见肿瘤专题
| 大数据时代下罕见病的表型库
| 精准医学推动罕见病研究
| 圆桌讨论
| 闭幕式
注：上海四叶草罕见病家庭关爱中心曾用名罕见病发展中心 CORD，两者为同一家机构。
