亲爱的朋友,

初冬时节,天气变冷,记得加衣。感恩您对新阳光的支持,我们依旧给您汇报上个月新阳光的进展情况。

新阳光总数据汇报

截止2016年10月底,北京新阳光慈善基金会累计资助患者共2645人,资助金额6655万元。病房学校共计服务患儿1334人,提供服务40602人次(每位患儿参与1节课记为1人次)。阳光骨髓库累计为3418名患者提供骨髓配型查询服务,完成捐赠7例(其中1例捐往美国)。香七微课堂已开展16期乳癌专题线上讲座,累计收听29057人次。共计登记服务慢性粒细胞白血病患者3488人。

经济资助项目

10月,北京新阳光慈善基金会在网络筹款平台总共上线58个经济资助项目,其中腾讯乐捐平台46个项目,支付宝平台12个项目。新阳光10月份累计向178人次发放患者救助总金额1595740元。

10月中下旬,堑堑和小宇两位患儿跟随父母先后从北京回到云南家乡,这是小朋友们来北京治疗一年多以来首次回家。俩孩子都是急性髓系白血病,在北京做了骨髓移植手术。回去后虽然不用住院了,但按时门诊复查很重要,新阳光将及时拨付门诊治疗费。孩子生病后不久,家长便通过新阳光在腾讯乐捐平台发起了求助,之后昆明的工作人员多次探访治病中的小朋友。能够从云南到北京治病已不容易,乐观坚强的小朋友现在恢复得比较好,他们是不幸中幸运的孩子。孩子父母都说:“自孩子生病以来,我们对生命有了更多的领悟。珍惜每一天,感恩之心常存!”

支持新阳光

病房学校项目

10月,病房学校一如既往为孩子们准备了精彩丰富的课程,艺术课、手工课、阅读课和户外活动等等。10月31日万圣节这天,孩子们在老师的指导下,开展了一场“万圣节”主题的手工活动,他们制作了有趣的南瓜灯、蝙蝠帽和各种面具。孩子们都很喜欢过节,大家一起享受着节日的乐趣!

最近我们老师发现孩子们逐渐学会了分享。那些身体不太好自己不能来上课的孩子,也能得到别的孩子做的手工作品。孩子们学会互相帮助,团结友爱是新阳光病房学校的基本。还有大学生志愿者反馈说:“孩子们向我们学习知识,我们向孩子们学习热爱生活的精神;感谢病房学校,让我认识了这些坚强的小战士们。”我们非常欣慰大家能在帮助他人的过程中,收获快乐和成长。

支持病房学校

阳光骨髓库项目

10月,阳光骨髓库接受美国国家骨髓库的申请,为该机构2位患者正式动员阳光库的潜在供者。另外我们联系台湾慈济和香港骨髓库,为北京的医院的患者们提供配型查询动员咨询。基于国际人道救援,阳光库在本月下旬紧急安排一位亚美尼亚血癌急待移植年轻男患者的在华家属进行高分配型确认检测和血液疾病检查事宜,我们与相关合作方一起努力在7个工作天内将结果告知患方。

本月中旬,骨髓库2014年协助过的一位慢粒急变男性年轻患者在干细胞移植治疗一年后回到新阳光,他对骨髓库当时为他做的支持与服务表示感谢。我们期望每一个患者,不分贫富和种族差异,都能在阳光库的专业真诚服务下及时得到治疗,早日康复。

截止2016年10月底,阳光骨髓库今年累计为450名患者提供HLA配型初检服务;应国内移植医院申请,代61位患者向境外骨髓库申请HLA配型初检服务;接受国内移植医院及国外骨髓库共计24例正式申请动员。今年我们总共促成4例非亲缘造血干细胞从境外输入移植。

支持阳光骨髓库

信息服务项目

10月,香七微课堂继续更新到第16期。10月23日第15期主题为“如何应对乳腺癌各种治疗手段”,乳癌病友香七结合自己多年的治疗体会和大家分享了如何应对手术、放化疗、内分泌治疗,以及对临床实验、复查等各种问题的看法。直播现场1503人参与,互动17条,得到姐妹们很多回应。10月29日第16期,北京大学肿瘤医院乳腺内科尤渺宁护士长结合临床治疗经验,为大家分享了乳癌术后淋巴水肿的危害与防治。直播现场1396人参与,语音长期保存可随时复听。感谢辛勤付出医生、工作人员和志愿者们。

10月22日,北京慢性粒细胞白血病患者呼吁将治疗特效药伊马替尼、达沙替尼、尼洛替尼等靶向药物纳入基本医疗保险药品目录。来自北京的患者代表向人大代表寄出了联名信和慢粒疾病相关资料。新阳光号召大家通过正确的渠道推进医保政策倡导,大家共同为解决“重特大疾病患者因病致贫的问题”出一份力。慢粒时光微信公众平台也继续为大家分享慢性粒细胞白血病的专业信息。

支持香七微课堂
支持慢粒阳光俱乐部

其他

10月24日,新阳光理事长刘正琛应邀在长江商学院EMBA29期新生入学启航仪式上,为长江商学院EMBA29期新生作学习分享。

10月26日至27日,中华医学会和中华医学会血液学分会主办的第14次全国血液学学术会议在苏州召开,新阳光作为专业的血液疾病救助基金会应邀参会。

10月26日至29日,2016全国儿童医务社会工作研讨会在昆明召开,会议邀请了国内外儿童医务前线的各位专家学者参加。新阳光工作人员吴雨薇以专业医务社工的身份参加,她分享的文章《儿童医务社工的互联网时代——移动互联网环境下儿童医务社工的实证研究》获选研讨会优秀论文。

支持新阳光
北京新阳光慈善基金会 创建