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亲爱的伙伴：
在万物生长的阳春3月里，病痛挑战基金会也有新叶一般的新鲜故事要与您分享： 3月，“罕见病医疗援助工程”介绍一位小天使给您；
3月，我们的罕熊（Rare Bear）又有了新动向，这一次Ta去了小学校园；
3月，国家医保局发布《2019年国家医保药品目录调整工作方案（征求意见稿）》，我们面向所有关注罕见病的人群开展征集，寄出了一封附有近2万个签名的建议信； 3月，最新的生而不凡·人物志短片和暖心科普漫画新鲜出炉，快来看吧！ 病痛挑战基金会团队预祝您五一劳动节快乐，度过一个快乐的假期！
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如果您愿意和我们一起 为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境 欢迎加入月捐 |
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“她笑起来真像个天使” ——罕见病医疗援助工程项目进展 |
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阳春三月，Rare Bear出现在金台书院小学…… |
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在场同学几乎都是第一次听到“罕见病”三个字，脸上写满疑问，ICF三位自身即是病友的工作人员趁机生动地向孩子们普及了卡尔曼氏综合征、马凡氏综合征、成骨不全症的知识和特征。 通过讲解和视频，大家对于罕见病有了一定的了解，那么同学们能为罕见病伙伴们做些什么呢？和他们一起上学、和他们做好朋友、提供力所能及的帮助、向身边的人普及罕见病知识……除了这些，还有更多可能性！ |
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世界的参差多态需要面对面的体验与感受，而教育的意义正是在于给予孩子们机会去认识新知，不再惧怕未知。金台书院小学为罕见病社群打开大门，提供彼此交流的平台，让孩子们从小接触和认识多元共融的理念，学会用平等尊重的视角去看待世界，看待不同的人，拥抱每一个生命，这无疑是对全人教育、融合教育真正的践行。
今年，罕熊Rare Bear还会走到更多的街头、商场、学校，期待与Ta来个“罕见的拥抱”吧！ |
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请听见这些声音！ ——ICF递交《关于将罕见病用药纳入2019年国家医保药品目录的建议信》及联合签名 |
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下面，来欣赏本月最新的短片和漫画吧~ （点击相应图片或标题即可跳转） |
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生而不凡·人物志 由ICF推出的纪实短片系列。记录罕见病病友的生命经历与人生感悟，激发病友与公众的深度情感共鸣，倡导公众支持罕见病群体，消除误解与偏见，还病友以尊严，给公众以力量。 |
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罕见病暖心科普 由ICF联合基因科普公益号“豌豆Sir”共同创作，每月两期，以漫画形式讲述一位罕见病病友的暖心故事，附有相应罕见病的科普知识，让公众通过趣味漫画感受不凡人生的同时，认知相应罕见病。 |
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