联合发布

治疗，不足够回答所有的问题

5月6日，是国际成骨不全症关注日，说到“瓷娃娃”，关注罕见病的朋友可能并不陌生，在这一天，ICF与瓷娃娃中心联合发布了一篇文章，让大家深入了解这个群体的现状与需求，也许，这是其他罕见病、残障群体所共有的问题。

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国际黏多糖贮积症关爱日特送：希望的重负

5月15日，是国际黏多糖贮积症关爱日，让我们来倾听两个粘宝宝的梦想与心愿，关注一项调研活动的启动，了解黏多糖贮积症这种疾病和坚持与病抗争的病友家庭们。

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4月6日-7日，第二届LSD病友组织协作组项目培训启动会举办，继续支持戈谢病、庞贝病、法布雷病、尼曼匹克病和粘多糖贮积症群体的组织发展、年度活动、倡导行动。

两天来的干货分享、案例学习，伙伴们意识到，让一种理念、一个群体广为人知，再到推动政策出台，我们可以有许多选择，可以开展多元化的行动，让这个世界变得更美好。

本次项目启动会最重要的部分，是伙伴们制定2019年共同开展的倡导活动计划，和制定各疾病病友团体在2019年的工作计划。

在2019年的春天，伴随着新一轮项目的启动会，我们期待着更多稳步开展的心动，促成更多振奋人心的政策到来，让LSD病友病有所医，药有所保！

爱，让我们同呼吸共奔跑

——2019国际庞贝病日暨第二届庞贝病友交流会成功举办

今年4月15日是第六个国际庞贝病日，病痛挑战基金会和庞贝氏罕见病关爱中心在4月13日、14日举办了2019国际庞贝病日暨第二届庞贝病友交流会，是迄今国内规模最大的一次庞贝病医患交流活动。

来自全国的近30个庞贝病友家庭欢聚北京,多位专家参会分享，《庞贝病友生存状况调研报告》发布，现场号召大家继续开展“庞贝挑战”。

爱，让我们同呼吸共奔跑。有了越来越多的伙伴，相信庞贝病友的未来，一定会收获更多的温暖与支持！

在一起，我们更强大

——多发性硬化协力营见面会成功举办

2019年5月24-26日，ICF多发性硬化项目组在北京成功举办了第一届多发性硬化协力营线下见面会活动，希望系统性地支持有积极行动意愿的MS病友推动该群体在药物、医保等方面的平等权利。

ICF多发性硬化项目组负责人毛毛带大家回顾了“多发性硬化这十年”，并分享了两个行动案例；

北京大学第一医院神经内科主任医师高枫为病友们进行讲座，提到多发性硬化是一种“好病”；

ICF秘书长奕鸥让大家体验了从“受害者”到“负责者”的转变；

ICF政策研究顾问董咚为大家进行了罕见病研究与行动的分享；

瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员、卡尔曼氏综合征病友龙飞分享了自己的行动案例。

第一次多发性硬化协力营的结束亦是行动的开始，正如一位伙伴所言“所谓奇迹，就是一群‘傻子’在干一群‘聪明人’觉得不可能的事，然后成功了，这就是奇迹。我们有时候就是太‘聪明’了，觉得等着看就行了，但这才是最大的傻。”

未来三个月，期待大家的行动！

为爱发声，期待未来！

——2019世界多发性硬化日医患交流会成功举办

2019年5月29日是第十一个世界多发性硬化日，由病痛挑战基金会、多发性硬化之家主办的世界多发性硬化日医患交流会在北京圆满落幕，多位医学专家、病友组织代表和近百位病友，围绕罕见病多发性硬化的患者自我管理、规范治疗等展开交流。

多位专家和伙伴轮番发言，表达了多发性硬化病友们带来的感动，和未来一起携手努力的信心。

多发性硬化之家负责人高稳，向大家汇报了《多发性硬化之家工作总结》；当天活动主持人、ICF多发性硬化项目组负责人，同时也是一位多发性硬化患者的毛毛，分享了《我和多发性硬化这些年》。

首都医科大学附属天坛医院张星虎教授、天坛医院田德才医生、中国人民解放军总医院黄德晖教授到会发言，与来自全国的近百名多发性硬化病友分享交流。

我们希望通过本次会议，提高患者和家庭的生存质量，同时呼吁全社会对多发性硬化这一罕见病群体展开关注。