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· 2022年5月病痛挑战基金会工作概况 ·

      · 病友服务方面，启动第五期“罕见病医疗援助工程”，开展2次线上线下义诊，协助60位病友在疫情期间购药，为37人提供就业岗位，提供咨询、转介、在院照护、医患交流会、一对一陪伴支持、特色课等服务，各项工作受益人数共计544人。

        其中“罕见病医疗援助工程”项目5月份共援助8人，自2018年2月启动至2022年5月末，项目累计援助病友超过1650人次，累计拨付善款超过2123万元（因结算周期差异，最终数据以项目及机构年度报告、财务审计报告为准）；

      · 组织支持&行业发展方面，为法布雷、HAE、NF1、脱髓鞘等疾病社群举办10场线上活动，包括医患交流会、心理课、生命故事分享会等；资助单病种患者组织运营发展和活动开展项目累计7个，资助总金额88200元；各项工作累计受益人数近1553人次，总播放量398万，其中1部纪实影像累计258万人次观看、首支MS之歌和首届IIDD罕见病公益脱口秀多个平台直播后，总观看人次逾140万；

      · 公众倡导方面，摄制讲述神经纤维瘤病友故事的纪实短片《昭昭向阳》，8家媒体、机构联合传播，视频、图文全网传播量逾258万，发布“罕熊说”科普漫画1篇，全网阅读量逾10万；联合医学专家、病友组织、媒体“医学界”共同开展8场“医面之缘”直播活动，直播、宣传文章总传播量逾3.5万；

      · 信息研究方面，和“健康国策”联合开展全国罕见病保障研讨会，参与佛山医保政府职能部门专题调研会，并为病友组织和社群进行2场罕见病政策讲座；

      · 科技创新方面：举办1场罕见病疾病自然史研究沙龙，后续将形成中国患者组织自然史研究互助工作组。

下面让我们通过一则简讯、一个记录短片、一篇漫画和一首歌，回顾难忘的五月。也欢迎您将这份简报转发给朋友，让我们共同的努力被更多人看见。

为确保罕见病家庭能顺利应对疫情带来的突发状况，病痛挑战基金会于3月21日开通了“新冠疫情罕见病家人援助通道”。

截至5月31日24时，本次援助通道累计共收到病友求助274人，其中罕见病病友235人，涉及45种疾病，已通过线上沟通，联动政府、医院、医生、志愿者、社会各界力量，为213位病友提供了解决方案，其他61位病友所面临的问题随着疫情形势的缓解已陆续得到解决或已转介其他服务。