亲爱的月捐人伙伴: 春和景明,万物滋长,2022年前四个月,我们病痛挑战基金会继续携手各方温暖前行,为罕见病病友开展多方位支持: · 2月国际罕见病日前后,带来“2份行业报告+2场音乐会+公益H5+2部纪实影像+多项目启动+多方联合传播”等精彩内容,倡导全社会支持罕见病群体,直接观看人次逾500万,微博、抖音活动和新闻报道覆盖人次逾8000万; · 3-4月,多地新冠肺炎疫情来势汹汹,我们开通疫情紧急援助通道,为因疫情而断药、治疗或生活受困的罕见病家庭,截至4月30日,153名病友求助已得到解决; · 病友服务、组织支持、行业发展、信息研究等工作版块稳步推进,继续为病友提供医疗援助、就医照护、教育、就业等综合服务,举办义诊、医患交流、公益讲座等活动30余场,启动全新组织资助计划“为罕助力”,各项工作累计受益病友逾7800人次,开展新一轮调研与研究课题; · 科技创新方面,启动“为罕而创”系列创新沙龙,发起罕见病创新日,近10家技术企业参与罕见病解决方案路演,其中三家项目将在未来六个月试点落地,探索可穿戴设备&数字化平台对罕见病的帮助; 来看更多亮点与详情介绍吧—— |
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同时,病痛挑战基金会联合弗若斯特沙利文,研究并发布了《2022中国罕见病行业趋势观察报告》,旨在回顾梳理中国罕见病在诊疗、用药、保障及创新服务等方面的发展,概述存在的问题和取得的进步,对中国罕见病综合服务体系提出展望和建议。 作为一份全景扫描式的、以数据和信息呈现为核心的行业观察,我们力求为关心罕见病领域变化发展的读者朋友们呈现最新、最全面、最准确的信息,并期待未来持续产出高水平的罕见病行业“年鉴”,把握业内最新、最有价值的趋势变化。 |
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1-4月,信息研究工作团队联合开展面向佛山的病友调研、关于公益慈善力量参与罕见病保障的研究课题,为病友组织和社群进行了4场罕见病政策讲座,并持续推出行业思考与盘点—— 《罕见病孤儿药保障的社会价值评估》:本文从社会价值考量的角度,探讨“孤儿药”入医保涉及的原则、标准。 《2022年“两会”,哪些罕见病问题得到热议?》:本文据公开报道,全面梳理了今年“两会”25位代表、委员的罕见病相关议案提案,归纳为4个类别15个领域。 |
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